Estou muito apreensiva com a alta temperatura que está fazendo no Estado do Rio, com o verão ainda para começar daqui a dois dias.

Meu quarto recebe sol na parte da tarde e o ar condicionado não dá conta e sou obrigada a ligar o ventilador. E o bolso que agüente quando chegar a conta de luz.

Estou com sinovite no joelho direito, segundo o Dr. Tito. A radiografia não acusou nada. Ardóxia é a medicação e está fazendo efeito, pois as dores diminuíram bastante com apenas uma dose. Por isso, vôlei só após sete dias de remédio. Se não passar - fisioterapia... odeio ter que ir diariamente a um lugar, por obrigação, mesmo que seja pro meu bem. Geralmente, as clínicas estão lotadas e você fica horas e horas sentada, esperando.

Como se perde tempo em consultórios médicos e clínicas... um desperdício.

INTERNACIONAL
CAMPEÃO DO MUNDO!!!

Domingo, 17 de dezembro de 2006.

Em homenagem ao time do Internacional, escolhi o vermelho... sensacional!!!! Foram heróis e mereceram o campeonato mundial. Parabéns aos gaúchos!

Ontem foi o dia do torneio de vôlei da escolinha Saque Certo. Apesar da dor que sentia na perna direita, consegui participar e meu time ficou em segundo lugar entre os sete que participaram. Ganhei minha 5ª medalha, em 3 anos de torneios. O time estava muito bom. Joguei com alguns alunos que não conhecia.

Decidimos comemorar o aniversário do Prof. Alexandre, que, por nascer num 31 de dezembro, nunca pôde comemorar como as outras pessoas.

Compramos um cartão pra ele, com direito à foto no envelope e arrecadamos R$ 360,00. Provavelmente ele comprará uma bicicleta.

Ficou muito legal.. todos gostaram.

ECTOPLASMAS

Acho um tema fascinante. E, sempre que alguém me conta uma experiência própria, fico bastante impressionada. Só que acho que tudo tem uma explicação, que passa por Deus, naturalmente.

Agora mesmo, no canal 7, no programa PRA VALER, tem uma médium que dá orientação a pessoas que contatam a emissora. Elas estavam com uma foto, em que além da modelo da foto, aparece um espírito de uma moça que, segundo a médium, seria uma moça, de Osasco, de 17 anos, que havia morrido há uns 20 anos, num acidente de trânsito em que também morreram o pai e uma irmã mais nova. A apresentadora disse que já deletou a foto várias vezes, mas a foto não sai do computador. Será?

Rayme, a acompanhante de meu filho, é uma pessoa muito sensitiva e tem me contado experiências impressionantes: já viu pessoas, prevê, por sonhos, acontecimentos futuros, etc.

Eu gostaria de ter essa sensibilidade espiritual.

Comigo, a única coisa que acontece é que ao conhecer pessoas novas, algumas não me são simpáticas. Não consigo explicar o porquê, mas não 'descem pela minha garganta'. Eu até tento me aproximar da pessoa, mas percebo que ela não cruzou comigo. É impressionante... Eu conheço a pessoa, não a acho muito simpática e, em breve, essa pessoa vai me decepcionar, de alguma maneira. É impressionante.

Estamos a 13 dias do Natal. E acontece esse assassinato terrível, pavoroso, de um casal e filho, mortos queimados dentro de um carro, em Bragança Paulista, que me deixa muito deprimida. Fico me perguntando, o que faz uma pessoa querer matar outra, por meios tão dolorosos? E os mortos... quanta aflição, quanto sofrimento físico.

É nessas horas que vem à tona o tema da pena de morte. Aparecem aqueles dizendo: "tem que matar", que "as organizações de direitos humanos, nessas horas, não fazem nada", etc. Sinceramente, não acredito que esse tipo de punição vai impedir alguém de praticar algum mal.

Não gosto de filmes brasileiros, pois a maioria só tem sexo, sexo, sexo. Em raras exceções vejo algum. "Zuzu Angel" foi uma delas. E valeu a pena. Muito bom o filme.

Relembrei do ano de 1968, quando estudava na Fundação Getúlio Vargas, na Escola Técnica de Comércio e fazia o curso técnico de secretariado. Ed. Darke de Matos, na Rua 13 de Maio, em pleno centro do Rio. Eram tempos de ditadura, de manifestações estudantis. Logo ao descer do ônibus vi que os ânimos estavam agitados. Dirigi-me direto pra Fundação. Da janela, assisti os manifestantes jogando bolas de gude no asfalto da avenida, para que os cavalos com os policiais escorregassem.

Lembro de haver descido, ou foi na hora em que chegava, não sei ao certo. Jogaram uma bomba de gás lacrimogênio no interior do saguão do edifício e senti a ardência que tais bombas provocam. Parece que o corpo está pegando fogo. Terrível.

Naquela época eu não era tão politizada e esclarecida como agora. Namorava um rapaz maravilhoso, que era filho de um delegado do DOPS. Não imaginava o que aquilo poderia significar, pois, para mim, ele era um advogado, filho único de uma professora de matemática e de um delegado de polícia.

Lembro-me de estarmos todos sentados à mesa e algum assunto relacionado à situação do momento veio à tona. Mas fui desestimulada a tocar naquele assunto, naquela casa. Ali não se falava sobre isso.

O pai do rapaz sempre foi muito legal para comigo. Era muito sério, mas simpático para com a namorada do filho. Contudo, não gostaria de ser sua prisioneira.

Ontem, morreu o ditador chileno Augusto Pinochet. Já morreu tarde e morreu sem sofrer o que merecia. Espero que o inferno o receba de portas abertas.

Houve época em que namorei um rapaz chileno (Patrício?), que estava morando no Brasil. Era engenheiro de alimentos. Não era um rapaz bonito e usava calças que chamavam a atenção, porque pescavam siri, podendo ser mais compridas. Lembro-me que ele era favorável a Salvador Allende. Por isso, eu acho que ele era um tipo de fugitivo político.

Foi através dele e da mãe dele que eu comi e me deliciei com as famosas empanadas chilenas. A mãe veio visitá-lo e trouxe algumas. São feitas com azeitonas grandes e bem temperadas. Gostei muito.

Queria viver todas as minhas experiências do passado com os conhecimentos e as vivências que tenho hoje. Sinto que não aproveitei com amadurecimento, tudo que vi e vivenciei.

Ir a uma festa e encontrar alguém com um vestido igual é terrível. Agora, imaginem a situação da Primeira Dama dos Estados Unidos, que encontrou mais 3 mulheres, vestidas igualzinho a ela. Quem vai pagar o pato deve ser o costureiro. Não queria estar na pele dele. Não acredito que ela tenha comprado a roupa numa loja qualquer.

Gustavo tem suas manias, algumas bem engraçadas. A mais interessante, que até hoje ainda não descobrimos o porquê, é que não pode ver um guarda-chuva: ele o pega, encosta a boca no cabo de metal, como se estivesse beijando-o e vai pro seu canto. Chega ao ponto de procurar guardas-chuvas dentro de meu armário.

Quando está comendo, não se pode chegar perto, caso contrário ele pára de comer, imediatamente. Isso me faz lembrar alguns cachorros que não gostam que a gente chegue perto quando estão comendo, ficando agressivos.

Ele não pode ver um Volkswagen. Aproxima-se e encosta o rosto no vidro. Acho que essa atração tem algo de espiritual. Porque só acontece com fuscas.

Em 1959, meu pai comprou nosso primeiro Volks. No mesmo ano, sofremos um sério acidente, com capotagem, por pouco não caindo num barranco, na Belo Horizonte-São Paulo, havendo perda total. Ninguém se feriu seriamente, mas foi por pouco. Logo depois, meu pai comprou um outro, última série do ano de 1961. Este foi até benzido em N. Senhora da Aparecida do Norte.

Após a morte de meu pai em 1964, minha mãe manteve o carro, dirigindo-o. Só permitiu que eu treinasse para o exame de direção nele somente após os 18 anos, em julho de 1968. Passei no primeiro exame.

Casei-me em 1974 e levei o fusquinha comigo. Mas ele já estava todo bichado e nos desfizemos dele antes do Cristian (filho nº 1) nascer. Assim, não haveria como o Gustavo saber de nosso carro.

O primeiro diagnóstico do Gustavo foi para COARSE FEATURES (feições grosseiras).

Tratamento: muita estimulação motora.

Foram quatro anos de fisioterapia e terapia ocupacional, quatro vezes na semana, mais um ano com uma profissional especializada em surdos-mudos, que o ensinou a brincar. Tratado como se fosse autista (erroneamente, pois só tem características) por um ano, acabou indo para a Pestalozzi e, posteriormente, a Apae.

Como Gustavo nasceu totalmente hipotônico, seu pescocinho só endureceu com um ano e meio de estimulação. Arrastava-se pelo chão, sentado, erguendo-se aos nove anos, quando deu os primeiros passinhos.

Com nove meses, sua hérnia inguinal foi reparada com cirurgia. Resultado excelente, saindo no mesmo dia do hospital. Todavia, acho que a anestesia deu origem às convulsões - descargas elétricas nos parietais - que o acometeram por algum tempo, sendo curadas com injeções de cortisona pura, em 21 doses, uma diária. E ele ficou assim, bem rechonchudinho.

Gustavo precisava, anualmente, de fotos 3 x 4 para a carteirinha da Apae. Era um sufoco, porque não parava quieto. Foi através dessas fotos, que o geneticista pôde fazer uma reavaliação à distância (consultório no Jardim Botânico) da evolução do menino. Novo diagnóstico: Síndrome OPITZ-C.

Opitz é o nome do médico que primeiro relatou a síndrome à comunidade médica - JOHN OPITZ. C é a inicial do sobrenome da família onde foi achada a síndrome.

A síndrome é muito rara, e casos relatados no mundo inteiro não passam muito de 100.

Gustavo foi crescendo, cada vez mais bonitinho:

Aqui ele aparece saindo da piscina, numa festa da empresa em que eu trabalhava.

Gustavo passou por muita coisa não relatada aqui. Hoje ele está um rapaz de 28 anos, feliz, saudável, com suas limitações que são respeitadas por mim e pela Rayme, que o acompanha. Leva uma vida muito regrada.

Tem memória visual e auditiva, e mostra ser inteligente. Quanto ao temperamento, é forte, mas não agressivo. Faz pirraça até não poder mais, caso não seja atendido imediatamente.

Hoje eu acredito que, dentro do seu mundo, ele é um ser humano feliz, sem preocupações.

Expectativa de vida? Imprevisível. Segundo o médico, não existe nada que abrevie a vida dele.

"O choro pode durar uma noite,
mas a alegria vem pela manhã."

(Sl 29,6)

Gustavo começou a nos preocupar ainda no centro cirúrgico, exatamente após me ser apresentado: como qualquer bebê prematuro - apesar de ficar em meu útero por 9 meses - seu pulmão não funcionou como deveria e entrou em cianose, assustando os profissionais que nos assistiam. O transporte para a URPE foi feito numa ambulância própria para urgências neonatais.

Foi horrível para mim, pois tudo se repetia: bebê passando mal, angústia, dor, medo de ter que enterrar outro filho.

O Gustavo começou a mostrar que queria viver e, seis dias depois, teve alta da UTI. Chegou em casa muito magrinho, pois já havia nascido com pouco mais de 2 kilos.

Para nós, os pais, e para quem o visse, ele era o própio ET, de tão feinho. A verdade é que o tratávamos com todo o cuidado, como se fosse uma bomba, prestes a explodir. Com excesso de glóbulos vermelhos (taxa de 75%), a cada mexida dele, ficava roxinho, assustando a quem nos visitava. Para controlar esta disfunção éramos obrigados a tirar sangue da virilha dele.

E quem o segurava? Eu. O pai não agüentava.

Além disso, ele queria chorar e não conseguia emitir som; esforçava-se, cada vez mais, o que deu origem a uma hérnia inguinal bilateral.

Nesta foto, reparem que a calça plástica, tamanho P, chegava quase aos pés dele.

As visitas ao pediatra, que tinha consultório no mesmo quarteirão onde morávamos, eram semanais, pois surgia, de dias em dias, um novo problema.

Após algum tempo, o pediatra chegou à conclusão que a evolução do paciente não estava dentro dos padrões normais e nos encaminhou ao melhor geneticista do País: Dr. José Carlos Cabral de Almeida.

Relutei muito em falar sobre meu filho Gustavo, portador da Síndrome OPITZ-C, relatada pela primeira vez no mundo médico em 1969, provavelmente um dos 100 casos descritos em todo o planeta.

Relutei porque acho que para muitas pessoas poderá ser uma descrição triste e não é esta a intenção deste blog. Geralmente fugimos de tudo que nos angustia, em razão da violência urbana diária que enfrentamos. O que eu quero mostrar aqui é que, apesar dos imprevistos que o destino nos prega, Deus nos dá sempre uma chance de superação. O maior exemplo disto é meu filho estar vivo aos 28 anos, saudável, apesar de uma expectativa de vida de um ano, e de toda a sua limitação física-mental.

Gustavo sempre provocou curiosidade, seja entre adultos, seja entre crianças. Então, tentando fazer com que os pequeninos entendam o que aconteceu com ele, explico: o Gustavo é igual a um bolo feito com ingredientes estragados (ovos, farinha, fermento), saindo do forno todo murchinho.

Costumo justificar a tranqüila e resignada aceitação de um filho deficiente, com a experiência que tive na morte de meu segundo filho, batizado Fernando, nascido com 25 semanas e vivendo somente umas 60 e poucas horas. A dor de perder um ente querido, tão pequenininho, sofrendo tanto, é imensa. Somente uma mãe, que já passou por isto, sabe do que eu falo. Então, num espaço de 6 meses após aquela fatalidade, já estava gerando o Gustavo, com muita esperança de que nada poderia ocorrer e estragar a alegria de um novo filho, viesse como viesse, mas que viesse e permanecesse vivo.

Em homenagem à monografia digitada e formatada, que me tomou uma semana e me fez sentir que tenho uma bursa (segundo o Aurélio: bolsa, ou cavidade em forma de bolsa, que contém líquido viscoso, e situada em locais em que, sem a sua presença, ocorreria atrito) no braço e ela inflama, que o dedo mindinho já está com artrose (ou será artrite? - nunca sei), escolhi a fonte Times Ney Roman. Lamentavelmente, devido à incompatibilidade de um programa de OCR, utilizado para dar conta da mono em 6 dias, fui obrigada a formatar meu computador - segunda vez neste ano - o que está me dando um bocado de trabalho. Mas desta vez, consegui salvar direitinho todo o meu catálogo de endereços do Outlook Express, e importá-lo devidamente. Gosto de tudo à mão, tudo certinho.

ABRACE

É uma ONG que apareceu em minha vida, em 2005, de forma inesperada. Estava jogando vôlei e havia alguma comemoração na praia de Icaraí, com algumas barraquinhas. Uma delas era da ABRACE, onde distribuiam folhetos, tentando arregimentar voluntários em diversas áres. Como não custa nada ajudar, ofereci meus préstimos no que sei fazer: digitação. Foi bom, porque tive o prazer de conhecer pessoas simpáticas e sensacionais, que se dedicam ao próximo com o maior desprendimento. Desde então, além de corrigir alguns textos, tipo atas, cartas, etc., tenho fotografado e filmado todos os eventos.

Ontem foi um deles: a tradicional reunião de Amigo Oculto. Comprei um porta-cartões de visita da Zoot, que fez o maior sucesso. Como sei? Numa original brincadeira de se trocar o presente - escolhido aleatoriamente - com o companheiro à direita, o meu foi trocado umas quatro vezes (foram 3 rodadas). Todos queriam o porta-cartões, um lindo presente de apenas R$ 19,90... fiquei feliz, pois adoro presentear pessoas com coisas originais, que me agradam e são apreciadas.

É uma turma muito animada. Principalmente a Beth, professora (agachada), uma verdadeira peça, digna de trabalhar em "Zorra Total". Está sempre animando a galera, com tiradas sensacionais e inventando cartões de Natal originais, bem como brincadeiras para agitar os presentes nos eventos de confraternização.

A mesa estava farta de coisas deliciosas. Sou fã de maionese de ovos. Sempre quis saber como se fazia e fiquei boba de ver que é tão simples. Dane-se o colesterol e vamos de sanduíche de salada de ovo, brevemente.

Levei ovos de codorna empanados e saborosíssimos, encomendados na Pão & Cia. (ou será Pão & Etc.?).

Havia um queijo-minas delicioso. Quem trouxe disse que havia vindo direto da fazenda do supermercado Império da Banha, tradicional em Niterói.

O empadão de frango estava enfeitado com o nome da ONG.

A única coisa que não gostei é de ter sido devorada pelos mosquitos presentes no local. Devo ser um prato saboroso para eles, com certeza.