Mieloma: diagnóstico e tratamento são obstáculos, diz paciente que vive com a doença há 10 anos

O advogado Rogério de Sousa Oliveira fundou a Associação Brasileira de Mieloma Múltiplo depois de ter dificuldade de encontrar informações sobre o câncer raro, que tirou a vida da jornalista Cristiana Lôbo nesta semana

Em 2009, o advogado Rogério de Sousa Oliveira, então prestes a completar 40 anos, começou a sentir uma dor no quadril e exames levaram aos diagnósticos de perda de massa e densidade ósseas (osteopenia e osteoporose, respectivamente).

Tratado, ele não voltou a sentir novos incômodos até 2011, quando um formigamento nos pés o levou a buscar atendimento médico novamente. Dessa vez, uma ressonância mostrou algo de anormal em sua bacia. Três meses depois, veio o diagnóstico: mieloma múltiplo, a mesma doença que tirou a vida da jornalista Cristiana Lôbo nesta semana.

“Os sintomas eu tive em meados de agosto. Em setembro, procurei uma médica. Meu diagnóstico foi feito em 21 de novembro. Em 23 de dezembro, eu já estava realizando minha primeira quimioterapia”, conta Rogério, que hoje tem 51 anos.

Mas a experiência dele, infelizmente, é exceção. Isso porque o atraso no diagnóstico é um dos obstáculos que pacientes com mieloma múltiplo precisam enfrentar: um levantamento feito pela Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale) em 2017 com 200 pacientes apontou que 29% levaram até 1 ano para receber o diagnóstico da doença.

Para Rogério, seu caso foi de sorte, pelo fato de a médica que o atendeu da primeira vez ter feito, na segunda consulta, uma investigação mais aprofundada. Mesmo assim, ele acredita que, como o foco encontrado do mieloma foi justamente em sua bacia, os sintomas que teve dois anos antes do diagnóstico já eram da doença.

Depois que eu tive o diagnóstico em 2011, nada me tira da cabeça que, lá em 2009, já era o mieloma se manifestando. Como eu fiz o tratamento recebendo cálcio para a osteoporose, isso acabou que me ajudou”, explica.

O diagnóstico desse tipo de câncer pode ser complicado porque os sintomas são, muitas vezes, fáceis de serem confundidos com os de outras doenças:

• Como a doença costuma afetar mais pacientes mais velhos, não é incomum que essas pessoas já tenham dores nas costas, por exemplo. Além disso, no começo, é comum que o paciente não tenha nenhum sinal do mieloma.
• Falta de informações
• Mesmo depois do diagnóstico feito, Rogério encontrou outro obstáculo: a falta de informações sobre a doença. Ele passou a tentar entrar em contato com outros pacientes para dividir experiências. E começou a receber pedidos de ajuda de outras pessoas na mesma situação.

“Eu queria conhecer, entender, porque eu não tive nenhum caso de câncer na família, nenhum histórico. Aí de repente você se vê com um diagnóstico de um câncer, um câncer que é sem cura, um câncer raro. É um baque grande”, relata.

Ele começou, então, a fazer um trabalho social com outros pacientes, para divulgar informações, em 2012. Dessa iniciativa surgiu, em 2016, a Associação Brasileira de Mieloma Múltiplo (Abramm).

“Depois do diagnóstico, quando eu vi essa dificuldade de encontrar informações a respeito da doença, eu já comecei a trabalhar nesse projeto social. Minha vida hoje é ajudar as pessoas a encontrar essas armas – busca de tratamento, medicamento”, afirma.

Hoje, além de divulgar informações sobre o câncer, a associação também promove encontros com pacientes, familiares, amigos e profissionais de saúde para debater formas de ter qualidade de vida mesmo com o diagnóstico.

Por causa da raridade, não há, até hoje, dados epidemiológicos do mieloma múltiplo no Brasil. A estimativa é de que sejam em torno de 7,6 mil casos anuais, mas o número, segundo Rogério, pode passar dos 15 mil. O levantamento de incidência de câncer no Brasil, divulgado a cada dois anos pelo Instituto Nacional do Câncer (Inca), não apresenta números da doença.

Acesso a medicamentos pelo SUS

Outro impasse é a questão dos medicamentos usados para tratar o mieloma – a doença não tem cura, apenas controle.

“Se é uma doença que não tem cura, só controle, se o paciente não tem sintomas nem critério de tratamento, a gente não precisa tratar todo mundo”, explica a onco-hematologista Fernanda Lemos Moura, do A.C. Camargo Cancer Center, em São Paulo.

Nos que precisam de tratamento, ele é feito com quimioterapia e imunoterapia, para “limpar” a medula do paciente.

Depois disso, a pessoa passa por um transplante com células da sua própria medula (o chamado autotransplante), que serve para aumentar o tempo que o paciente vai ter sem precisar de um novo tratamento. Depois do transplante, ele fica um tempo ainda fazendo quimioterapia.

Existe tratamento para o mieloma múltiplo no SUS, mas alguns medicamentos ainda não foram incorporados ao sistema.

“Infelizmente o acesso aos pacientes do SUS aos medicamentos é muito difícil. É muito triste. Doença com 2 cenários de tratamento”, lamenta Fernanda Lemos Moura.

“O SUS tem um arsenal terapêutico: vários medicamentos mais antigos, muito mais tóxicos, mas são bons para o tratamento”, explica Rogério, que começou o tratamento pelo plano de saúde e, depois, passou a ser acompanhado no SUS, mas ainda em um hospital privado de São Paulo.

“O SUS disponibiliza, por exemplo, talidomida – que a gente sabe que é um medicamento bastante tóxico, mas ainda é muito usado pro tratamento do mieloma múltiplo. Eu usei a talidomida. Só que tem, lógico, a sua carga de toxicidade, e acaba que muitos pacientes não toleram o tratamento”, completa.

Ele explica que, se o paciente estiver com a doença em estágio mais avançado, podem ser necessárias drogas mais novas, disponíveis apenas no sistema privado de saúde.

Além de sofrerem – principalmente os pacientes do SUS – com o diagnóstico tardio, ainda tem essa questão de acesso ao medicamento. Eles ainda são muito prejudicados por isso”, afirma o advogado.

O levantamento da Abrale de 2017 não detalha se os pacientes entrevistados foram tratados no SUS, no sistema privado ou em ambos, mas aponta que 45% deles disseram não ter tido acesso a tratamentos mais avançados para o mieloma múltiplo; 60% precisaram entrar com ação judicial para conseguir remédios; e 68% enfrentaram a falta do medicamento no local de tratamento.

 

Fonte: G1.Globo / Ciência e Saúde