PELO MENOS NÃO POR CAUSA DO LÉO

O Léo....de uma maneira geral...se comportou muito bem durante as aplicações da QT (quimioterapia). Mas não foi sempre assim...no começo ele tinha muito medo e, como toda criança da idade, chorava, esperneava e não queria deixar a enfemeira puncionar o Port-a-Cath. 

Na segunda ou terceira sessão...o Léo ainda fazia RT (radioterapia) e era rapidinho o tempo de infusão da droga, mas só o fato de ter estresse pra puncionar o port já fazia aqueles 30 minutinhos parecerem uma eternidade.

Nesse dia, em especial, aconteceu algo, que me tirou do sério, mas consegui me controlar.....

Nós saímos da RT e fomos direto para a Clínica fazer a QT. Chegamos lá o Léo disse que queria entrar, mas só pra brincar...sem ter que usar "gulhas" (agulhas), como dizia ele.

Entramos e esperamos sentados em uma das poltronas...e o Léo estava no meu colo....quando a enfermeira veio com os "apetrechos" para puncionar o Léo, ele começou a ter um ataque histérico....coloquei o Léo no colo (que eu não me lembro direito) ou da minha mãe, ou do Luciano e tentei segurar os pés dele.....durante todo o procedimento o Léo gritava, esperneava, xingava....quando eu menos esperava eu escutei a voz da enfermeira em um tom mais elevado....e se dirigindo ao Léo.....eu olhei aquilo e o meu sangue FERVEU...mesmo...eu sentia o sangue passar nas veias do meu pescoço....minha visão ficou escurecida....e eu tive medo da minha reação...olhei pra cara da minha mãe (que não estava muito diferente de mim) com uma expressão do tipo...." O que ela PENSA que tá fazendo?".

Dai eu parei pra pensar (raríssimo, num momento desse) e consegui ouvir o que ela dizia (apesar de estar há menos de um passo dela). Antes um pouco, eu estava tentando falar com o Léo...pedindo que ele colaborasse, que ele  tivesse calma, que seria rapidinho...que ele precisava e tal....dai ouvi a voz mais alta da enfermeira....qdo consegui raciocinar eu vi que ela estava falando que seria justo que brigássemos com o Léo...que era preciso mesmo dar umas broncas no Léo e que ele merecia aquilo (broncas).

Eu tive vontade de rasgar ela no meio....Quem ela pensava que ela era pra dizer o que eu devo ou não fazer com o MEU filho?

Ela dizia assim...."Briga mesmo com ele mãe....pode brigar....e se quiser pode deixar de castigo...porque não tem necessidade desse escândalo todo que o Léo está fazendo."

Gente...eu acho que eu me transformei...olhei pra ela (enfermeira) e disse pausadamente...porque se eu gaguejasse, eu já não me responsabilizaria pelo que sairia da minha boca: " Por favor, faça logo seu serviço porque do MEU filho e da educação dele cuido EU. Guarde a sua opinião pra VC." Minha cara era de dar medo...eu não vi...mas pude ver na cara dela quando me olhou que meu estado estava alteradíssimo...ela fez o que tinha de fazer e saiu de perto CALADA.

Não fiquei com raiva dela (lógico que depois, pq na hora a morte era pouco...heheheeh), acho que da forma dela...ela tentou ajudar, mas ela foi infeliz na MANEIRA como ela o fez.

 Eu não sou uma mãe permissiva demais e muito menos suporto manhas...tem gente que me acha até general demais com os meninos...eu sei o que é certo ou não e NÃO admito ninguém dando broncas nos meus filhos....fale COMIGO ou com o Luciano...pois EU e o PAI que temos que resolver....

Vejam bem...não quero que vcs me entendam mal....eu concordo que pessoas chamem atenção dos meus filhos sim...mas cada um no seu cada qual....heheheheh......Uma professora chamar a atenção de uma criança dentro de sala de aula ou fora dela, mas ainda assim dentro da escola, é completamente aceitável (não que eu goste, mas aceito e quieta), agora Fulana(o), se achar no direito de saber o que deve ou não ser feito em relação ao comportamento ou atitude dos meus filhos...ai não violão....Posso estar errada, mas vou ter que viver muito pra entender e aprender algo que seja diferente e se alguém quiser me ajudar a ver a diferença...fiquem à vontade...prometo que se eu concordar vou passar a pensar à respeito e se por acaso eu não concordar, tento argumentar a minha opinião, ok?

Muito bem...continuando....depois que o Léo já estava devidamente puncionado, minha raiva já tinha abaixado para um nível mais "sociável", fui conversar com ela....Cheguei na salinha dela e ela estava escrevendo em uma prancheta...(será que tava falando mal de mim? heheheh) 

Me desculpei e JUSTIFIQUEI o comportamento do Léo. Disse de uma maneira muito educada (até me admirei) que eu precisava que ela entendesse que o Léo, até aquele momento, era uma criança que NUNCA tinha tomado um injeção sequer...a não ser vacina, mas ele nem se lembrava mais de como era, pq a última tinha sido aos nove meses de vida. E o que ele tinha pra tratar, como a rinite por exemplo,ou no MÁXIMO uma gripezinha, ele tratava com Homeopatia, ou seja, "bolinhas de açucar".

Pedi que ela tentasse entender a situação e perguntei se ela já tinha tomado alguma dose de quimioterapia na vida....ela me disse que não....então eu disse  pra ela, que NÃO SABÍAMOS O QUE DE FATO O LÉO SENTIA  e que na TEORIA ela já sabia dos efeitos e TINHA A OBRIGAÇÃO de pelo menos TENTAR entender o quão difícil devia ser para uma criança de 3 anos e que era ABSOLUTAMENTE normal a reação e o MEDO dele. Ela concordou, numa boa, me disse que sabia, sim, dos efeitos e que não faria mais aquilo...

Nos resolvemos de uma maneira civillizada...GRAÇAS A DEUS...até pq faríamos o tratamento ali e quanto melhor o relacionamento entro todos, mais fácil seria pra todo mundo.

Depois do incidente sempre conversávamos e DE MANEIRA NENHUMA...ela JAMAIS deixou de ser PROFISSIONAL...e uma EXCELENTE PROFISSIONAL, diga-se de passagem. E o que foi melhor é que não tivemos mais entreveiros....PELO MENOS, NÃO POR CAUSA DO LÉO.....heheheheheh

UTILIDADE PÚBLICA!

Em posts anteriores eu falei que faria posts extras com assuntos extras...só que pra falar a verdade, eu não achei o post (mas pq procurei com pressa), mas vou procurar com mais calma depois....MAAAAAAAAAS se alguém se lembrar e quiser me dizer, vou adorar....daí daqui por diante, vou começar anotar os posts extras que tenho que fazer...pra não correr o risco de esquecer...

O que eu me lembro é sobre o Port-a-Cath.....uma caixinha de silicone que tem um caninho que vai ligado diretamente em uma artéria ou veia calibrosa (grossa). Nesse posot eu vou explicar pra que serve, porque colocar, e qto custa.

Dá pra acreditar que tem muita gente que faz 6, 7, 8 meses, 1 ano de quimioterapia SEM SABER que existe o port-a-cath? É muita judiação....porque as veias de quem faz quimioterapia sorem alterações....ou ficam finas demais, não aguentam mais as aplicações e estouram, ou então elas endurecem, dificultando o puncionamento.

Lá na clínica eu já vi crianças tomarem quimio pelo pé....a minha mãe tb...uma vez ela teve que fazer a aplicação de quimio dela em uma veia do pé porque os braços estavam absolutamente SEM CONDIÇÕES e a única veia possível,  que era no dedinho da mão direita, já tinha estourado.

Eu vou usar um texto que achei na net bem legal e que explica bem direitinho e no decorrer do post vou colocando nossa experiência, ok?

Pacientes que serão submetidos à quimioterapia quase invariavelmente necessitarão de acesso venoso prolongado. A indicação ou não de um cateter depende de diversas variáveis, como por exemplo:

a. se houve ou não aplicação de quimioterapia prévia ou comprometimento da rede venosa;

b. se a rede venosa é palpável ao garroteamento;

c. se apresenta calibre razoável;

d. tipo de medicamento que será infundido;

e. duração do tratamento;

f. freqüência de aplicação.

Dentre todas as variáveis, as mais importantes certamente são as duas últimas, duração do tratamento e freqüência da aplicação são determinantes na qualidade do acesso e da viabilidade do tratamento em médio prazo. É muito freqüente que pacientes que recusaram o cateter inicialmente se vejam forçados a sua instalação após sucessivas semanas de tratamento com acesso venoso cada vez mais precário. Foi o caso da minha mãe...depois de um ano de quimioterapia, foi preciso colocar o port. 1º pra para de sofrer com as punções dolorosas e 2º, que quase não havia mais jeito de puncioná-la.

A grande vantagem dos sistemas implantáveis sobre os acessos periféricos (puncionar veia) é a comodidade no tratamento e a segurança no manuseio dos acessos venosos. O quase total desaparecimento dos extravasamentos e dos atrasos de infusões, a comodidade com o uso de bombas de infusão e coleta de sangue e a diminuição do estresse do paciente são também importantes benefícios. A escolha do sistema mais adequado para cada paciente é decisiva no sucesso do tratamento. No caso do Léo, havia atrasos de infusões, porque provavelmente a maneira que colocaram o port, fez com que ele (port) ficasse suscetível às posições....dependendo da maneira que o Léo se sentasse ou colocasse a mão ou o  braço parava de pingar....

ESCOLHA DO SISTEMA IMPLANTÁVEL E DO ACESSO VASCULAR
A seleção do tipo de sistema para acesso venoso varia de acordo com fatores como número de drogas concomitantes que serão infundidas e sua compatibilidade (número de lúmens), número de sessões, duração dos intervalos, tipos de drogas (vesicantes ou não), habilidade do paciente ou cuidador em auxiliar na manutenção do sistema.

É fundamental que a instituição possua uma política clara no manejo desses pacientes e controle rigoroso no manuseio do cateter. Essa política inclui informações sobre pacientes com maior risco de complicações, material educacional para o paciente ou familiares, informações detalhadas sobre as condições do acesso, uso de trombolíticos, etc. O Léo, GRAÇAS A DEUS, nunca teve complicações com o port. Mas também, qdo foi pra colocar, as Drª Nasjla nos orientou que NINGUÉM mais manuseasse o port, senão a equipe da Clínica...o manuseio errado ou contaminado representa o risco de bactéria, consequentemente atraso do tratamento (pq tem que tratar a bactéria com atibióticos e pra isso não pode fazer quimio) e ainda por cima pode chegar a perda do port (ter que tirar).

Minha mãe perdeu o dela 3 vezes...todos por contaminação...mas no caso dela, foi a debilidade que ela se encontrava...a imunossupressão (perda da imunidade) da minha mãe era muito grande....ela não conseguia se recuperar....de uma quimio e já tinha que fazer outra...dai nesses casos  risco de contagio e enorrrrme, uma vez que o organismo não ajuda.

Fora da Clínica, o port do Léo foi puncionado 2 vezes...uma no Graacc e outra no Hospital Nove de Julho....quase morri aquele dia com o que aconteceu....mas falarei depois (por causa de uma herpes...futuro post extra e já está anotado), mas se fosse preciso, salvo se a falta de higiene fosse muito grande, acho que o Léo resistiria bem aos perigos de contagios....pq ele se debilitou muito poucas vezes....GRAÇAS A DEUS! 

Acesso Periférico é quando punciona veia toda vez que for fazer aplicações.

Port-a-Cath é o que o Léo tinha. Uma caixinha de silicone com um caninho ligado diretamente a uma veia ou artéria.

O Port do Léo dava pra ver certinho, mas como ele deu um a"engordadinha", só restou a cicatriz, que ficou bem clarinha.

Hickman/Broviac, a meu ver se parece muito com o Cateter Venoso Central, mas tudo bem.... eu me lembro da minha mãe usar esse depois de 3 ports contaminados....Fiquei muito preocupada, pq se o port que ficava embaixo da pele foi contaminado 3 vezes, imagina esse que fica do lado de fora...mas foi o único que durou.

Por último o CVC - Catéter Venoso Central, esse o Léo usou por duas vezes...antes de ter o port..logo depois da cirurgia.... e depois, durante o transplante...porque só o porte não dava conta de tanta coisa que ele tinha que tomar ao mesmo tempo. Ambos foram colocados no pescoço...um do lado direito e o outro do lado esquerdo.

Nessas duas  fotos, que foram tiradas antes de por o port, logo após a cirurgia, dá pra ver onde era o CVC.

 


PROBLEMAS COMUNS COM SISTEMAS IMPLANTÁVEIS
Embolias
A formação de trombose e posterior embolia é uma complicação infreqüente com os sistemas implantáveis. No entanto, a trombose seguida de oclusão do cateter ocorre em até 15% dos cateteres. O primeiro sinal de trombose do cateter geralmente é dificuldade no refluxo, seguida de oclusão parcial e total. A formação de trombose no cateter é foco de infecção e eventuais complicações como edema e dor local, síndrome de veia cava, flebite na circulação colateral (geralmente jugulares), etc.

Fraturas
São complicações raras, mas de grande risco, tanto durante a infusão de quimioterápicos como risco de perfuração do miocárdio, embolia pulmonar maciça, etc. Qualquer queixa de dor torácica ou no local do cateter deve ser avaliada cuidadosamente. O rompimento da conexão do cateter com o port é também uma complicação rara, geralmente associado ao mau posicionamento do port ou tração sobre o cateter, mais comum quando há aumento de peso após a inserção.

Infecções
As principais complicações no uso de cateteres implantáveis são as infecções, que são também as principais responsáveis pela perda do mesmo. A infecção de cateter está relacionada ao tipo de cateter, doença subjacente, duração do uso do cateter e cuidados no manuseio. O uso de barreiras mecânicas completas (luva, capote, gorro, máscara) durante a implantação reduz em 6,1 vezes a incidência de infecções quando comparado com o uso de máscara e luvas apenas.

São quatro os tipos mais comuns de infecção associada ao acesso vascular: infecção de pele no local da punção, contaminação da agulha (particularmente a Huber por períodos acima de 20 dias), contaminação bacteriana do cateter ou da infusão. Microrganismos presentes na pele próxima ao cateter são os principais patógenos das sepses associadas ao acesso vascular. O diagnóstico clássico de infecção se dá por uma cultura positiva coletada da ponta do cateter. Como nem todos os cateteres precisam ser retirados após alguma infecção, nem sempre o diagnóstico de infecção ocorre. A técnica mais freqüentemente usada é a cultura de sangue coletado pelo cateter e por veia periférica, simultaneamente.



Todos esses "probleminhas" foram expostos pra gente....morri de medo de cada um deles...mas, mais uma vez, GRAÇAS A DEUS, nada aconteceu com o Léo.

Fabricantes

Os fabricantes principais dos ports são sistemas do acesso do Bard, Smiths médico, e sistemas médicos de Rita. Nos Estados Unidos, a inserção de um porto custa aproximadamente $5.000 (custos do material e da equipe de funcionários). O seguro médico cobrirá geralmente a parte ou o todo o custo. No caso do Léo, se eu não me engano o total da cirurgia (médicos, hospital, o port) ficou num total de R$ 15,000,00 reais....mas graças a Deus que o plano cobriu...TUDO!

(http://www.worldlingo.com/ma/enwiki/pt/Port_(medical))

CONCLUSÕES
A utilização de sistemas implantáveis no tratamento quimioterápico permite que pacientes se mantenham em tratamento contínuo por vários anos. A escolha adequada do sistema que melhor se adapta ao paciente é uma das principais razões que garantem o sucesso do tratamento. A adequada indicação de um sistema para acesso venoso é fundamental no tratamento do câncer. A definição de implantar ou não um sistema permanente (ou semi) deve ocorrer o mais precocemente possível, para que o benefício do uso do cateter seja explorado na sua total capacidade. Os problemas no manejo do sistema estão diretamente ligados ao tipo de tratamento (e patologia) em questão e a técnica de manutenção propriamente dita, devendo se recomendar técnica asséptica para toda manutenção. O adequado manejo aumenta significativamente a vida útil do cateter e reduz a exposição do paciente a repetidas inserções ou tratamentos empíricos com antibióticos.


Pessoal, mais uma vez eu vou pedir a todos que divulguem...ainda tem muita gente que nem sonha que existe esse tipo de coisa...e ficam sofrendo com as inúmeras punções...picadas....doloridas agulhadas....NÃO É JUSTO.


Fazendo um tipo de P´s. aqui....existe outra coisa que facilita mais ainda a vida de quem tem Port-a-Cath...que é uma pomada que se chama EMLA, é uma pomada anestésica, que é mais eficiente que a xilocaína....é muito fácil de usar e pode ser usado pra muitas coisas....Eu só fiquei sabendo da pomada por outras mães....por isso que eu faço questão de dizer...Lá na Clínica mesmo, qdo eu via que era pacientes novos...tudo o que eu descobri tempos depois de iniciado o tratamento, mas que graças a Deus, não aconteceu com o Léo....eu já despejava (hehehe) logo no colo....
No caso do port....é só colocar a quantidade equivalente ao tamanho de uma moeda de um real, sobre o port ou o local que queremos anestesiar (essa moeda vai ser mais ou menos a metade do tubinho da pomada). Depois colocamos a bandagem oclusora (um adesivo que vem junto na embalagem), deixa por cerca de 40 minutos e pronto....na hora de puncionar, fura, picar....a pessoa não vai sentir nadica de nada...só a pressão da manipulação do local.
 


Essa pomadinha pode ser usada em crianças que têm muuuuuito medo de injeções...é só comprar e levar no hospital...pede pra enfermeira procurar a veia que vai ser puncionada....te mostrar...dai vc coloca a pomada espera 40 minutinhos e pronto....é demorado, mas vale a pena....um trauma a menos para as crianças e para os pais (que também sofrem).
Uma dica é que ao invés do adesivo oclusor...vc tb pode usar aquele filme plástico...coloca um pedacinho sobre a pomada....só fica meio difícil em dobras...tipo o meio do braço...pq toda vez que dobrar o braço a pomada sai do lugar. Mas em compensação na hora de tirar...nem a dorzINHA (inha mesmo) do adesivo não é sentido.


Ufa...esse post deu grande eu acho.....mas tomara que sirva como UTILIDADE PÚBLICA!

Quimioterapia

Na quimioterapia....o Léo tb se sentia bem....alíás...segundo a Médica dele , a Drª Nasjla, ele é o único paciente que ela teve em seus longos anos de profissão, que pede para ser examinado e chora pra poder entrar logo na sala de aplicações....


Claro que ele queria...eu levava uma mala gigante de brinquedos.....GIGANTE mesmo....eram 4 ou 5 quebra-cabeças, mas uns bonecos de max steel...mais Gormittis (foto)....esse Gormittis, são bonecos pequenos..do tamanho do dedão da mão mais ou menos e o Léo tinha uns 40....mais massinha de modelar com todos os apetrechos .....enfim....o Léo era esperado pela criançada....e ele ADORAVA ir pra lá.....ele passava o dia BRINCANDO...então quimioterapia era o mesmo que recreação pra ele...


Além da malinha, hehehe, de brinquedo eu tb levava outra malinha de bebidas e comidinhas....era a mala do suprimento alimentício....as sessões de quimio duravam de 7 a 8 horas....então eu levava, danoninho, biscoitinhos, Toddynhos, banana, pipoca de microondas, suco....tudo para o "boca nervosa" não passar fome...hehehehe....o Almoço eu geralmente pedia fora...pq ficava difícil levar comida...apesar da clínica ter uma cozinha onde permitiam esquentar o almoço.


Da parte de alimentação eu nunca tirei foto mas, da brincadeira sim...Olha a criançada se divertindo.....esse dia foi o feriado de 7 de setembro de 2009....foi um dia bem legal...tanto que o Léo tinha ido só fazer hidratação (soro simples) e durava de 1 a 2 horas...e eu tive que ficar até o último sair....pq nem o Léo queria ir embora, nem as crianças queriam que o Léo fosse....daí o jeito foi ficar ;)

Léo e o seus brinquedos fazendo o feriado render pra ele e pra todo mundo...heheheheh

Das quatro crianças.... que eu sei com certeza o Léo e a Larissa (chapéu rosa) estão curados....o Sued (blusa azul) foi fazer parte do exército de anjos de Deus.... e o Giovani não tive mais notícias.

Tenho história pra contar do Sued...próximo post.

Olha o tamanho das bochechas do Léo....inchaço por causa do corticóide....era uma delícia apertar...hehehehe

A enfermeira é a Vânia....um anjo!

As 3 seguintes fotos são do primeiro dia....eu só postei agora pq a net estava uma bela porcaria na ultima postagem....mas tá valendo....

  

Essa hora ele me disse: " Pára com isso mãe!" Tipo....que mico mãe....kkkkkk

Gostoso!

Não me lembro qdo, mas pelo cabelo, essa  foto foi tirada depois da 15ª sessão de radioterapia.

Ataques de leoa da minha parte

Acho que da parte da radioterapia....o que mais importou foi o que eu postei ontem....a rotina era sempre a mesma....nosso contato com as pessoas pessoas lá na radioterapia foi bem rápido e o horário do Léo, por ele estar sempre em jejum, era sempre o primeiro....então qdo nós estávamos saindo é que o pessoal estava chegando. Os únicos que conhecemos lá foram oGian, o Kauan e a Kézia....todos com tumor no cérebro....só que no caso da Kézia e do Gian, não foi possível fazer cirurgia....o Kauan morava na casinha do McDonald´s....e assim como o Léo, ele tinha que andar de carrinho...a única diferença entre eles é que o Léo voltou andar rapidinho e uma vez eu o encontrei  no Graacc uns 6 meses depois da radio e ele ainda estava no carrinho. O Gian ficou com sequela da cirurgia e ainda precisava de corticóide pra controlar o tumor e o encontramos no Graacc tb mais ou menos na mesma época e ele estava bem inchadinho por conta do medicamento e em andar ainda....
A Kézia, nunca mais eu vi ou fiquei sabendo....tenho medo de pensar no que aconteceu com ela...pq desde aquela época as coisas não iam muito bem com ela....Tenho certeza que Deus reservou  o melhor pra ela e pra Família dela.


No Final da RT o esperado era que aqueles 4% de tumor que restaram da ciruria SUMISSEM....mas não foi isso que aconteceu...pelo contrário...o tempo que ele esperou pra recuperação das 3 cirurgias, foi suficiente para o tumor crescer e aqueles 4% aumentarem....nõ sei qto, mas aumentou....afffff....que tristeza toda vez que fazia ressonância e via aquele sinal no meio do cérebro...não sumia nuncaaaa....Meu Deus ajude meu filho! Some com essa porcaria dali....eu sei que para o Senhor é possível ter essa marca hoje e não ter mais nada amanhã.....


O Léo começou a QT (quimioterapia) mais ou menos na 2ª ou 3ª sessão de radioterapia....enquanto ele fazia a radio ele só tomava uma droga e de acordo com as enfermeira da Clínica, era uma das mais fraquinhas....MAAAAS, se extravasasse, ou seja....se entrasse em contato com o músculo, o estrago era simplesmente a NECROSE....eu já falei em post anteriores.
O nome da droga era Vincristina ou Oncovin. Acho que eu vou conseguir me lembrar de todos os nomes das drogas....vamos ver!


Para o Léo...o protocolo era somente quimio e radio, a princípio, a idéia do transplante veio depois e foi proposto isso por várias circunstâncias....pelo TU ser muito agressivo, mas no caso do Léo, estar respondendo muito bem ao tratamento quimioterápico...isso mesmo, ele só foi para o transplante pq no caso dele o TU foi sensível à quimioterapia e por estar respondendo muito bem foi que a ele foi PERMITIDO e INDICADO ao transplante! Vou falar mais do transplante mais pra frente...na ordem cronológica das coisas....


Nosso primeiro dia na clínica GOP - Grupo de Oncologia Pediátrica  foi uma sexta-feira...nesse primeiro ciclo que duraria o tempo da RT seria somente o Oncovin, que durava cerca de 30 minutinhos...era rapidinho.


Nesse dia tinha só um menininho fazendo quimioterapia...o Bruno...ele estava com a babá e estava comendo miojo com shoyo e cebola.....argh, muitos diriam, mas pra quem faz quimioterapia, quanto mais forte o sabor....melhor, pois as drogas mudam o paladar das coisas....e comida com pouco tempero ficam sem sabor nenhum...então quem pensa que quem faz quimio vai quer um prato de canja de galinha daquelas bem insonsa...está enganado....tem que "carcar" temperos..hehehehe


Muito bem...qdo chegamos o Bruninho (vale a pena clicar) já estava acabando....pena que eu não bati foto dele...agora não dá mais. Esse Guerreiro,  tinha Leucemia e desde bebê, bebê messssmo....de meses de vida. ele já estava com 4 aninhos e era bem amadurecido, como a maioria das crianças que passam pelo que eles passam. O Bruno foi fazer parte do exército de Deus, lá no céu, em Dezembro de 2009....depois de uma complicação de um  transplante de medula óssea.


O Léo, meio sem entender ainda o que estava acontecendo, ficou cabreiro, mas deixou a enfermeira puncionar o Port (port-a-cath)...A enfermeira vem e tenta segurar o port com a mão, pra poder saber a posição dele e vem com uma agulha especial e conecta o soro no peito do paciente. Dor...é a dor de uma picadinha e dizem que nas primeiras punções a carne ainda está meio dolorida por causa da cirurgia...o Léo estava aindo com o curativo da cirurgia pra colocar o port. Acho que isso fez com que doesse mais...ele chorou um pouco, mas depois foi tudo bem.


Agora vou explicar o que é a quimioterapia...pra que serve, assim como eu fiz com a Radioterapia....vou buscar ajuda em  um site (clica)  e se alguém se interessar,  lá vai encontrar muitas outras explicações. Em vermelho será o que aconteceu com o Léo, ok?


O que é quimioterapia?

A quimioterapia é um tipo de tratamento para câncer que usa medicamentos para destruir as células cancerosas. No caso do Léo, a quimioterapia teve um grande avanço, pois a resposta ao tratamento foi muito satisfatória.


Como a quimioterapia funciona

A quimioterapia funciona ao interromper ou retardar o crescimento de células de câncer, as quais crescem e se dividem rapidamente. Entretanto, a quimioterapia também pode danificar células saudáveis que se dividem rapidamente, como aquelas no revestimento da boca e intestino ou as que fazem o cabelo crescer. Os danos às células saudáveis ocasionam efeitos colaterais. Freqüentemente os efeitos colaterais melhoram ou somem depois que a quimioterapia termina. O Léo perdeu cabelo nos três tipos de tratamento....na Radio....na Quimio.....e no Transplante...nesse caso foi mais violento, por ele perdeu TODOS os pelos do corpo...cílios e sobrancelhas não resistiram como nos tratamentos anteriores.


O que a quimioterapia pode fazer

Dependendo do tipo de câncer e seu estágio, a quimioterapia pode:
* Curar o câncer, quando a quimioterapia destrói as células cancerosas ao ponto que o médico não pode mais detectá-las no corpo e elas não retornam mais.
* Controlar o câncer, quando a quimioterapia impede o câncer de se espalhar retardando seu crescimento ou destruindo as células cancerosas que se espalharam a outras partes do corpo.
* Melhorar os sintomas do câncer, quando a quimioterapia diminui tumores que estão causando dor ou pressão.
No caso do Léo, ela curou....embora muito agressivo o TU (pra sorte do Léo, porque  tumores agressivos respondem melhor ao tratamento, qdo detectado com antecedência), ele respondeu bem a quimio e com o Transplante (que não passa de uma quimio fortíssima) as células cancerígenas foram destruídas. Amém Senhor!


Tipos de quimioterapia pela forma como é usada

Algumas vezes a quimioterapia é usada como o único tratamento contra o câncer. Porém, mais freqüentemente, o paciente passa por quimioterapia juntamente com cirurgia, radioterapia ou terapia biológica. A quimioterapia pode:
* Diminuir o tamanho do tumor antes de cirurgia ou radioterapia. Esse tipo é chamado quimioterapia neoadjuvante.
* Destruir células cancerosas que podem permanecer depois da cirurgia ou radioterapia. Esse tipo é chamado quimioterapia adjuvante.
* Ajudar a radioterapia e terapia biológica a funcionar melhor.
* Destruir células cancerosas que retornaram (câncer recorrente) ou se espalharam a outras partes do corpo (metástase). 
A do Léo foi a ADJUVANTE


Tipos de quimioterapia de acordo com a forma como é dada 

A quimioterapia pode ser dada de muitas formas:
* Injeções.
* Intra-arterial, a quimioterapia vai direto na artéria que está alimentado o câncer.
* Intraperitoneal, a quimioterapia vai direto na cavidade peritoneal, a área que contém órgãos como intestinos, estômago, fígado e ovários.
* Intravenosa, a quimioterapia vai direto na veia.
* Topicamente, a quimioterapia á dada em creme esfregado na pele.
* Oralmente, a quimioterapia é dada em pílulas, cápsula ou líquidos que são engolidos.
Agora eu não sei se a do Léo foi intravenosa ou intra-arterial..mas acho que foi intravenosa....por ia direto para o coração e não para o cérebro.


Como o paciente se sente durante a quimioterapia

A quimioterapia afeta as pessoas de formas diferentes. Como o paciente se sente depende de sua saúde geral antes do tratamento, tipo e estágio do câncer, tipo de quimioterapia e a dose. Algumas pessoas não se sentem bem logo depois da quimioterapia. Um dos efeitos colaterais mais comuns é a fadiga.

Pode-se trabalhar durante o tratamento de quimioterapia?

Muitas pessoas podem trabalhar durante o tratamento de quimioterapia, desde que ele se encaixe na agenda e não sintam-se muito mal. Poder ou não trabalhar depende do tipo de trabalho da pessoa. Se o trabalho permitir, o paciente pode trabalhar meio expediente ou Éem casa nos dias que não se sentir muito bem. No caso do Léo a médica recomendou que ele não trabalhasse...hehehehe, na verdade que ele não fosse para escola...por causa dos surtos (catapora, rubéola...etc) e das viroses que existem entre as crianças...e como ele ficaria imunossupremido (sem defesas no organismo), era melhor poupá-lo desse tipo de contágio.

Como saber se a quimioterapia está funcionando
O médico fará exames físicos e testes como exame de sangue e raio-x. Não se pode dizer se a quimioterapia está funcionando baseando-se nos efeitos colaterais. Algumas pessoas acham que a quimioterapia está funcionado bem porque estão tendo muitos efeitos colaterais. Outras podem achar que a quimioterapia não está funcionando bem porque não estão tendo efeitos colaterais. A verdade é que efeitos colaterais não têm relação com a eficácia que a quimioterapia está combatendo o câncer. Eu cheguei a questionar a médica se o tratamento estava surtindo efeito ou se corríamos o risco de nada adiantar.....pq o Léo não tinha efeitos colaterais....em 7 meses de tratamento quimioterapia...o Léo vomitou 2 vezes por causa da quimio...e pq a enfermeira não me disse que a droga que ele ia tomar talhava o leite...se eu não tivesse dado mamadeira para o Léo nesses dias...ele não tinha vomitado nenhuma vez. Ela me respondeu que independente de efeitos colaterais, o fazer ou não fazer efeito não tem nada a ver com o que ele sente ou deixa de sentir....


É isso...sobre a QT (quimioterapia) de dúvidas a esclarecer, acho que são essas....se alguém quiser perguntar mais alguma coisa pode postar nos comentários que eu respondo....
Tentei colocar algumas fotos do primeiro dia de Quimioterapia, mas não teve cristão que fizesse carregar as fotoas....no próximo post eu coloco e tb vou contar algumas histórias que aconteceram.....outros ataques de leoa da minha parte....por causa do Léo e por causa de um outro menininho, amigo do Léo...aguardem!

Pelos meus filhos faço o que for preciso!

Vou terminar de falar da radioterapia primeiro....depois falo da quimio...e se tiver que vincular alguma coisa ao tratamento da radio depois eu aviso, ok?


Muito bem....não tivemos grandes problemas com o Léo no quesito "ir para radioterapia".....ele adorava ir....ele dava trabalho pra esperar a vez dele....ele queria chegar e entrar.....SEMPRE!
Daí o "tio" Alexandre (enfermeiro) tinha que vir conversar com ele e explicar que depois de uns minutinhos era a vez dele....nem todas as vezes o Léo compreendia....


Como era a rotina? A gente chegava lá e ia direto pra sala de espera....aquela das fotos do post anterior....o Léo estava em jejum, por causa da anestesia.....acredita que ele nem chorava por não mamar de manhã...só pra ir  na radioterapia? Pois é !

Longas conversas com esse pai. Aqui dá pra ver mais ou menos o tamanho do cabelo....e o de baixo já estava crescendo.

Qdo era a vez dele...a gente entrava com ele até o local...colocava ele sentado na cama (foto) e ele começava a respirar em uma máscara que tinha um balão na ponta, que enchia toda vez que ele respirava....e o cheiro era chiclete....acho que isso que ele gostava....por isso que ele queria tanto ir...
Só depois de sedado é que saíamos da sala....dava pra ficar monitorando do lado de fora, por uma televisão se quisesse.....mas pra falar a verdade me doía ficar olhando todos aqueles enfermeiros, médicos anestesistas, técnicos em volta do Léo....


A radioterapia em si durava mais ou menos uns 15 minutinhos...o que demorava era todo o procedimento necessário. Sedar....entubar...checar controles....e depois esperar ele voltar da anestesia.
                                                                                          
Voltar da anestesia é que estava ME judiando....o Léo voltava  sempre muito agitado...chorava...esperneava...e daí começou a brigar comigo, SÓ comigo! Me mandava ir embora...dizia que não me queria, que era pra eu sair de perto, que não me amava.....queria me bater....ele preferia qualquer outra pessoa....ele sempre chamava o Alexandre...mas se eu chegasse perto...parecia que ele queria me avançar..me bater....


Cada vez que ele me dizia aquelas coisas horrorosas, me doia tanto...eu ficava triste e com vergonha ao mesmo tempo... triste por causa da rejeição e com vergonha, pq eu achava que nessas horas ele deveria querer a mãe e não um estranho...Com o Luciano não acontecia nada  disso...ele ficava numa boa...queria o pai.
Mas qdo passava o efeito da anestesia ele ficava mais calmo...e até vinha comigo...mas pra brincar...em casa ele também NÃO me queria....o Leonardo SIMPLESMENTE me isolou da vida dele. Eu só servia pra dar comida e qdo ele queria dormir,...do restante...eu que não servia pra mais nada.


Nooooooooossa, como eu chorei! Chorava (pra variar) o tempo inteiro... Teve um dia a tarde...que ele estava chamando o pai pra brincar....e o Luciano estava cansado e queria dormir...ele insistia que não queria brincar sozinho e queria que o pai viesse brincar.
Eu estava assistido televisão DO LADO dele...e nenhuma vez sequer olhou pra mim ou me perguntou se eu brincava com ele. Chorei, mas mesmo assim me ofereci pra brincar com ele. Ele, gritando comigo disse que não queria...que queria SÓ o pai!


Daí  o Luciano veio e sentou ao meu lado, pra conversar comigo, tentar amenizar a situação e eu desabei a chorar e falar que o Leo não gostava mais de mim, que por eu ter tido o pulso mais firme ( porque era sempre eu que falava..."Léo TEM que tomar ou TEM que fazer) qdo ele tinha que fazer as fisioterapias e tomar remédios via oral ou injeção....Que talvez o Léo pudesse ter ficado com raiva de mim e por isso  não me queria mais por perto. Enquanto eu falava tudo isso eu me esqueci que o Léo estava sentado atrás de um sofá bem quietinho e consequentemente ele ouviu tudo.


O Leonardo foi até uma mesinha que ficava no canto da sala...pegou o vasinho de flores que estava sobre a mesa e veio se arrastando no chão pra me entregar e quase chorando, me falou assim: "Mamãe...eu te amo sim, só que eu quero brincar com o meu pai pq ele é menino e a gente vai brincar de Max Steel e vc é menina e não dá pra vc brincar de brincadeira de menino."


O mundo saiu das minhas costas.....Ele me AMO SIM!.....com tudo isso que estavamos passando minha cabeça estava a mil por hora e tudo o que eu NÃO precisava era de uma rejeição do Léo....a minha comadre Cátia fala que eu sou psicopata com as coisas...hehehehehe.....mas fala se não dava pra pensar da maneira que eu pensei? Dava, não dava? Meu Deus, será que eu sou psicopata mesmo? kkkkkkkk


Continuando....Todo dia era assim na radioterapia....ele chegava, chorava pra entrar...entrava, era anestesiado, voltava da anestesia muito agitado, me rejeitando/xingando, passava o efeito e amenisavam as coisas....de segunda a sexta essa era  a nossa rotina.


Mais ou menos na  10ª sessão da RT (radioterapia), resolvemos cortar o cabelo do Léo...ainda dava pra esconder a metade careca com a metade cabeluda...heheheh, mas o cabelo começaria cair dali uns dias....nos avisaram disso e como a metade careca já estava com o cabelo crescidinho...dava pra passar máquina 2 e ficaria tudo do mesmo tamanho..

No dia que cortamos os cabelos do "meninos" e niver da minha mãe.

Faceiro de cabelo novo!

Essa beijo foi no dia de aniversário da minha mãe!

Com a outra Vovó...A Vovó Neinha, como ele fala!

Comecei conversar com o Léo a respeito do cabelo dele....e falei que deixar um lado comprido e o outro curtinho tava feio e que precisávamos cortar....ele disse que não, mas daí o Luciano disse que cortaria junto e daí o ele aceitou.


Fomos ao cabeleireiro e foi uma farra....ele passou a máquina na cabeça do pai...e só depois deixou que passassem na dele....foi até divertido e o melhor....SEM TRAUMAS!


Lá pela 14ª/15ª sessão de RT, o Léo acordou e qdo ele se levantou não percebi nada....fomos para o Hospital e tudo correu como de costume...na hora que ele saiu de dentro da sala e estava na salinha de recuperação eu me sentei ao lado do Léo e fiquei fazendo carinho na cabeça dele...comecei a passar a mão no cabelo dele que a essa altura já estava raspadinho e começaram a sair na minha mão....sabe cachorro fox na troca de pêlo...que vc passa a mão e cai tudo...pula pêlo na mão?.....então tava igualzinho....olhei para o Luciano e na mesma hora ele me disse..."Nós já sabíamos que isso aconteceria!"
Sim, sabíamos...mas ver é outra coisa....fiquei triste....de ver meu filho perdendo os cabelos....a careca, a meu ver, era sinal de doença...saber que ele estava doente me rasgava por dentro....era uma doença malvada..dolorida, perigosa...eu sabia.


Comecei a chorar muito e chamaram a psicóloga...foi qdo ela me disse uma coisa que praticamente acabou com todo aquele "preconceito" contra a careca. Ela me disse...."Ana, a careca do Léo, não quer dizer que ele está doente mais....pelo menos não SÓ doente...mas ele também está em fase de tratamento e a CARECA É A CONSEQUÊNCIA DESSE TRATAMENTO. Pronto...parei de chorar e já comecei a pensar numa idéia pra usar com o Léo...eu tinha que sugerir que ele raspasse a cabeça no ZERO.


Perguntei pra ele e de pronto ele me respondeu que não...não queria raspar a cabeça....Daí eu comecei a conversa com ele assim...." Léo...vc se lembra que vc tinha uma bolinha na cabeça que te deixava dodói? Sim, disse ele. Então...pra curar esse dodói, você precisa tomar um remedinho....só que esse remedinho faz cair o cabelo....Não quero que meu cabelo caia...respondeu ele. Mas Léo, vc quer continuar com esse cabelo que pertence ao Léo dodói, ou prefere mandar esse embora e esperar pelo cabelo do Léo que está CURADO, que vai ser um cabelo bem mais forte e bonito? Quero o cabelo do Léo curado. Então a tia Ana Fernanda (enfermeira, que passoua a máquina enquanto ele dormia durante a radio) pode passar a máquina pra tirar esse cabelo feio? Pode, concordou ele. Ok..então vc vai dormir hj e a hora que vc acordar vc vai estar sem nenhum cabelo...e eu aposto que a sua careca é a mais LINDA DO MUNDO! Ahhh, Léo...vc quer que a mamãe tira o cabelo pra ficar igual a você? Mas mamãe, vc tb tá dodói? perguntou ele. Não...a mamãe não está dodói...é só pra ficar igual a você.....Ele pensou por um minuto e disse...Não precisa mamãe...só eu que estou dodói...VC NÃO!


Aquilo me doeu...queria que tudo aquilo fosse comigo...proteger ele daquilo tudo....mas por outro lado me orgulhei da maturidade do meu filho...e vi o quanto ele É GUERREIRO...enfrentando seus problemas "por ele mesmo".
Ahhhh, e qto a cortar meu cabelo? Eu estava disposta SIM em fazer...rasparia sem o menor problema...por ele, aliás..pelos meus filhos faço o que for preciso!

Antes (essa foto foi mais ou menos 1 ano antes de tudo...mas é só pra ter noção do cabelo)

Depois....meus carecas lindos

Antes (o Léo amanheceu assim)

e foi dormir assim! SIMPLESMENTE LINDO!