Ou era aquilo, ou.....prefiro não dizer!

Uau...faz uns dias que eu  não escrevo do Léo....mas é que  a MAMÃE do Léo  andava meio down, mas já passou...não tudo, ainda....mas vai passar!


Pois então....voltando a nossa história...eu parei quando a Dra. Nasjla nos colocou o TAMO (transplante autológo de medula óssea) como o próximo passo.


A cada passo dado, coisas novas apareciam...umas boas...outras nem tanto....Para muitos, ir para transplante pode significar, a ÚLTIMA tentativa dos protocolos (era o que eu sempre tive em mente...eu pensava que se ele fizesse transplante...ele descartaria uma chance...por isso relutava em aceitar)...mas graças a Deus, esse não era o caso do Léo...o dele era porque o tumor respondeu muito bem às quimioterapias....e o transplante (subentendia-se como um REIMPLANTE.... pq o Léo não recebeu nada de ninguém...a medula era dele mesmo...)..... consolidaria o excelente resultado do protocolo adotado pela Dr. Nasjla.


Notícia boa, né? Maaaaaas...no transplante existem RISCOS...riscos séríssimos....APAVORANTES....sem chance de reversão....


Qdo a médica nos encaminhou para a equipe do TMO (Transplante de Medula Óssea) do GRAACC, foi que soubemos das "vantagens e desvantagens" do transplante.  A partir daí, começava uma nova etapa de nossas vidas....OUTRAS INCERTEZAS...outros medos...outras preocupações...outras metas para se alcançar...outras ESPERANÇAS.....


Fomos na 1ª consulta com a Drª Adriana Sebber....qdo digo "fomos" é porque FOMOS..hehehehe....Eu, Luciano e nossas 3 lindas crias....em uma salinha de 2,00x5,00 m....kkkkk....só pra dizer de passagem...quase morremos de vergonha...era muito guri pra segurar e parecia que "aquele" dia em especial, as energias deles estavam a 1000 por segundo, nem era por hora....hehehehe.....Ainda bem que a Dra. Adriana é uma ANJO...um amor....e super gentil e educada....sem contar que por muitos....considerada o "Papa" do TMO no Brasil (por considerá-la competentíssima)....assim ouvi de um médico de dentro do Hosp. Albert Einstein.


Ela nos explicou como funcionava...como seria feito...porque seria feito....quais os riscos...probabilidades de acertos...probabilidades de perdas (affff)....
Então vamos lá....


Como funciona?
Primeiro ele teve que fazer uma quimioterapia fortíssima...lembram de uma quimioterapia que o Léo fez que reuniu 4 drogas em uma semana e que de tão forte que era, a imunidade baixou tanto, que deu aquela herpes? Então...foi ali que começou o capítulo Transplante.
Depois dessa quimio o Leo teria que tomar injeções duas vezes ao dia durante 7 dias....isso mesmo...14 injeções para estimular a produção de sangue no organismo. Eram injeções sub-cutâneas de um medicamento chamado Granulokine.



 Por que tanta injeções?
 Para que a produção de sangue novo fosse acelerado e aumente a quantidade de cd34 (células troncos) para que possam ser coletadas por aférese. Essa aférese é feita por uma máquina que é capaz de separar do sangue coletado somente o que interessa...pode ser células tronco, pode ser só plaqueta...enfim....um catéter de duas vias foi implantado na perna do Léo e o sangue todo passava pela máquina, saindo por uma via e entrando novamente no corpo por outra via. Ow maquininha inteligente viu! Olha ela ali na foto e aquelas bolsas penduradas tão com cara de plaquetas! A Dra. Adriana não nos animou muito quanto a coleta, no sentido de se conseguir coletar tudo em uma única coleta. Devido ao fato de o Léo ter feito radioteapia recentemente (em setembro e estávamos em fevereiro),  a radiação fazia com o organismo não respondesse muito bem ao estímulo das injeções. CONSEQUENTEMENTE faria uma coleta pra ver qto ele conseguiria produzir e se não desse teria que tomar mais injeções e esperar para fazer outra coleta.


Depois de coletada as CD34 (células tronco) era só internar e dar início às quimioterapias...Ele tomaria 3 dias de uma primeira quimio (etoposide), pularia 3 dias, tomaria  a quimio mais forte, tb em 3 dias ...essa QT que acabaria com a celulas cancerosas e tb as saudáveis.
Depois dessa esperaria mais 1 ou 2 dias, não me lembro, pra fazer a infusão da Medula. O transplante de medula é bem diferente dos outros transplantes...não é feito em centro cirúrgico....pelo menos lá no Graacc, os transplante de medula são feitos no leito mesmo...pq a medula, nada mais é que uma bolsa com um líquido dentro...a do Léo se parecia c

om uma bolsa de sangue, só que dentro tinha as células CD34.




Quais os riscos que o Léo correria?

Todo e qualquer tratamento desta magnitude tem seus riscos...a quantidade de drogas no corpo do Léo, poderia ser ALTAMENTE perigoso...FATAL! Ele poderia falecer por alta toxicidade...seus órgãos poderiam não dar conta de tanta toxina.

O que é que 85% de chances de alguma coisa acontecer significa pra vc? Muito ou pouco? Qual pesa mais 85% ou 15% na hora de acontecer alguma coisa?

Se alguém te dissesse que vc teria 85% de aumento salarial ? Muito né?

É MUITA coisa.....Se vc desse 85% de certeza de ir a uma festa...vc praticamente se sente "dentro" da festa, não é verdade?

Agora...e se vc tivesse 85% de chance de sobreviver? É pouco...pra mim...era MUITO pouco saber que essa eram as chances do Léo...os outros 15% não eram meras complicações....era MORTE e isso fazia esses 15% serem muito maiores do que eles realmente representavam..

Nossa....muita coisa que eu tinha conseguido parar de ficar pensando...ou ficar sofrendo votaram...e com força....aquele medo de perder meu filho voltou e esses 15% assombravam minha vida.

Chorei...chorei muito...com muita força....por mais que eu me esforçasse eu não parava de pensar na matemática da coisa...nós tínhamos 50% de chance de estarmos nos 85% e 50% de chance de estarmos nos 15%...afffffff muita loucura.

Depois nos disse a respeito dos sintomas.... seriam:
NÁUSEAS,
VÔMITOS, 
PERDA DE APETITE,
MUCOSITE (Inflamação da mucosa de todo o aparelho digestivo),
DIARRÉIA,
OBSTIPAÇÃO INTESTINAL (Mau funcionamento do intestino),
ALOPÉCIA (Perda dos cabelos), 
FEBRE.

Ouvindo isso, parecia que seria "mole" pra nós passarmos por tudo aquilo...pq da outra vez nos falaram tudo isso e quase nada nos aconteceu....graças a Deus...mas não foi bem assim....Acho que o Leonardo não sofreu em 7 meses de quimioterapia e radioterapia o que sofrem em 10 dias no Transplante. 


Mas ali naquele momento, nós tínhamos que decidir...faríamos ou não...acho que nem era o caso...eu acho que eles nem pensavam na hipótese de que nós pudéssemos nos opor. Ou era aquilo, ou.....prefiro não dizer!

Bodas de Cedro

Hoje, 22 de março de 2011, meus pais fariam 36 anos de casamento. Não tive coragem de ligar pro meu Pai, talvez ele fique triste por eu não ligar....mas eu não saberia o que dizer...eu não teria força a oferecer caso ele precisasse. Minha Homenagem, vai ser por aqui...quem sabe um dia ele veja, porque eu acho que ele não tem coragem (ainda) de ler o blog...mas eu entendo. Gente, sendo a mais sincera que eu posso ser...COMO ESTÁ DIFÍCIL esses últimos dias....



Parabéns Pai e Mãe pelas  BODAS DE CEDRO!


Dizem que quando a saudade aperta o peito e esse não aguenta mais....ele transborda pelo olhos...o meu hj transbordou....muito!

:(

Muita saudade...

Amanheci pensando muito em minha mãe. Ela ainda me faz muita falta e superar essa perda, que fará 1 ano em maio, ainda está quase impossível e a dor AINDA é insuportável.

Vou contar um segredo que NUNCA contei a ninguém...ninguém meeeeesmo!Até a minha mãe morreu sem saber, porque eu acho que se ela soubesse, não me deixaria fazer o que fiz.

 Eu já estava no fim da 38º semana de gestação....para uma gravidez de uma criança, já estava bom pro bebê nascer....o Léo nasceu no final da  39ª semana. 

Para gêmeos era uma vitória, pq muitas vezes eles nem chegam no 8º mês...e nascem de 7 meses, 7 meses e meio. Os meninos já estavam formados...o perigo de ser prematuro já havia passado, os pulmões já estavam fortalecidos.

Eu sabia que a minha mãe estava com alguma coisa grave. Nunca vi a minha mãe correr tanto atrás de exames...se preocupar tanto em investigar um problema de saúde.

Desconfiava que ela pudesse estar com algo mais sério do que ela me falava....ela me escondia muita coisa...muito embora eu a acompanhasse ao médico, ela raramente me deixava entrar...eu entrava  somente depois dela conversar SOZINHA com o médico.

Essa segunda gravidez, já estava diferente desde o começo...tudo correu de maneira avessa, exceto o fato de não ter intercorrências, GRAÇAS A DEUS!

Na primeira eu trabalhei até 1 dia antes de ganhar bebê...nessa eu tive que parar no 5º mês. Eu estava sozinha...sem a atenção do Luciano, quero dizer. O meu marido sempre foi uma pessoa abençoada...sempre foi atencioso, carinhoso, prestativo e aquilo me fazia muita falta naquele momento difícil na minha vida.

Na consulta que antecedeu ao parto eu questionei meu Obstetra....disse que tinha sentido uma cólica de leve, mas que depois não havia sentido nada. Daí perguntei qual seria o risco dos meninos nascerem naquele momento. Ele me disse que nenhuma, pois eu estava de 38 semanas quase completas, faltava 1 ou dois dias pra completar....eles nasceriam “a termo” e que ele, inclusive,  gostaria de marcar já, por que ele não queria que eu entrasse em trabalho de parto.

(Aff, que pé feio q eu arrumei! kkk)

Minha consulta já estava sendo 3 vezes por semana, para controle de dilatação, se por ventura  acontecesse....controlar minha pressão que já estava altíssima e eu já tinha sido proibida até de fazer pedicure....eu estava TÃO inchada que qdo eu passava a mão nos meus pés e pernas eu já nem

 sentia a minha mão....parecia que eu estava de gesso.....eram dois pés MONSTRUOSOS.

Depois de ouvir aquilo, minha cabeça foi a 1000 por hora, será que eu falo que senti alguma coisa só pra adiantar o parto? Será que seria irresponsável ou egoísta da minha parte fazer isso? Nossa que dúvida!

Na sexta-feira, eu fui com a minha mãe em uma médica oncologista, que eu não sei se é porque eu sou muito besta mesmo, ou se porque meu cérebro, simplesmente, bloqueou qualquer coisa que me pudesse fazer desconfiar....eu achava que a minha mãe estava  na oncologista PRA SABER SE ERA CÂNCER OU NÃO, mas ela já estava lá, pra ver que tipo de protocolo seria tomado....por isso entrou primeiro na sala da médica e depois me chamou....e qdo eu entrei a conversa foi tipo assim....”Se for, vamos fazer isso”, SE...SE....SE.....daí a minha incerteza, medo, pavor só aumentavam.

Minha mãe me falou, no domingo de manhã, que teria que viajar na quarta-feira a tarde...iria pra São Paulo, pra VER o que era....pura mentira....ela já ia pra fazer a cirurgia, mas não tinha me falado nada que era pra não me preocupar......pra minha pressão não aumentar mais ainda.....

No domingo a noite eu fiquei “matutando” um monte....de madrugada senti uma cólica muito pequena, me acordou e tudo, mas depois passou e não voltou mais.....

Enfim, diante de tudo isso resolvi na manhã do dia 20/10/2008, que os meninos nasceriam naquele dia mesmo...eu não queria ganhar “bebês”, sem ter a minha mãe ali por perto. Ela e o Tio Teodoro eram “meus remédios de pressão” heheheheh, me sentia mais protegida tendo eles por perto.

Lucas (esq) e Alexandre(dir)

Liguei para o Dr. Felix e falei do que tinha acontecido durante a noite (cólica), mas CLARO que aumentei um pouco na intensidade da coisa....Dai o Dr. Felix me disse que não via mais razão pra esperar e que nós já estávamos (eu  os bebês) de Parabéns por chegarmos até ali. Ele não queria que eu entrasse em trabalho de parto.

Graças a Deus deu tudo certo, eles nasceram com peso e tamanho de bebês de parto simples, sem complicação nenhuma..... O Alexandre nasceu com 3,100 kg e o Lucas com 3 kg e 49 cm cada um e 1 minuto EXATO de diferença.....saímos todos juntos  do hospital. Uma das enfermeiras me disse que naquele mês tiveram 3 partos Gemelares , contando com o meu, e que somente eu, estava tendo alta e levando os meninos comigo....nos outros partos, os bebês tiveram que ficar mais um pouco por serem prematuros.

Acho que diante dos fatos, eu chego a conclusão que Deus concordou e permitiu a minha atitude e o fato de não haver complicações foi uma forma dEle me mostrar que eu fiz a coisa certa.

A minha mãe curtiu os Gêmeos no dia que eles nasceram e depois somente o mês que foi constatado que ela não estava com CA. Depois os dois CA voltaram em metástases por todo corpo e a luta dela foi FERRENHA e dolorida.

Não sei porque dividir isso, agora....me deu vontade! Acho que é saudade da minha mãe, muita saudade...

T.A.M.O - Transplante Autólogo de Medula Óssea.

As sessões de quimio estavam fazendo efeito...ao que parecia, o que tinha  ficado de tumor estava reduzindo e a Drª. Nasjla falava cada vez mais em Transplante.
Na minha cabeça ir para transplante NÃO ERA COISA BOA. Por quê? Eu explico. Qdo nós conversamos a primeira vez com a Drª Nasjla ela nos falou sobre o tumor do Léo, que era raro e que de acordo com a biópsia poderiam ser dois tipos de tumores: O PNET (Primitive Neuroectodermal Tumor ou Tumor Neuroectodérmico Primitivo) ou o TERATÓIDE RABDÓIDE. Ela nos disse que os dois era MUITO agressivos e que.....dos males o menor.....tínhamos que torcer pra ser um PNET.
Como protocolo de tratamento para o Teratóide Rabdóide, somente a Radioterapia e o TAMO ( transplante autólogo de medula) seria eficaz e para o PNET muito embora seja agressivo, mas havia a possibilidade de tratamento com doses altíssimas de QT (quimioterapia) e RT (radioterapia), também em doses altíssimas.
O que passou na minha cabeça? Se ela nos disse que era para torcemos para que fosse o PNET e que o teratóide rabdóide só se tratava com TAMO por ser tão agressivo.......indicar o Leonardo para transplante era sinal que a coisa tava ficando feia, não é mesmo? Isso foi o que EU pensei....Não sei o que o Luciano pensou...e também não perguntei...porque eu tive medo de confirmar o que EU estava pensando.
Eu sempre relutava o assunto, toda vez que a médica começava a falar disso, eu dizia: Mas ele não está bem com as Quimios? Está respondendo super bem, dizia ela...até que um dia eu acho que a Drª Nasjla notou que eu não estava entendendo e só então resolveu me perguntar se EU ESTAVA entendendo. Perdi o medo, disse o que eu pensava e me preparei pra ouvir o que quer que ela fosse falar. Imaginei de tudo...que mesmo  o tumor  reduzindo caso era tão grave que SÓ quimioterapias e a Radio não resolveria. Ou pior...que já estava tudo desandado e que o transplante seria a única chance do Léo.
Falando no português bem claro...eu passei por uns segudos de TERROR na minha cabeça...eu queria ouvir, pra saber, mas ao mesmo tempo não queria ouvir....queria acreditar que se eu não ouvisse aquilo,  nada aconteceria....sabe aquela hora de desespero que TUDO passa pela sua cabeça e que ao mesmo tempo você força seu cérebro fazer você acreditar que É mentira? Loucura TOTAL! Tudo passava pela minha cabeça ao mesmo tempo...Senhor, me ajuda! 
Então...passado esses segundos loucos, eu tive que voltar a realidade e escutar o  que a Médica tinha pra dizer.
Ela começou explicando o porque do transplante. Como o Léo suportou muito bem as altas doses de quimioterapia e radioterapia sem maiores efeitos...na verdade, sem quase nada de efeito colateral.....suportou as combinações de drogas pesadas e  PRINCIPALMENTE porque o tumor se mostrou sensível ao tratamento quimioterápico, ela achava que com o transplante consolidaria todo aquele trabalho de sucesso. Obrigada Senhor, muito obrigada!
 Uau...que alívio...que peso que tiraram das minhas costas, que alívio saber que o Léo iria para o transplante porque ele ESTAVA BEM e não o contrário. Tá ....tudo bem...lindo....hahaha...hehehe....Mas por que  meu Deus que as notícias ultimamente não podiam SER SÓ notícias boas? Por que sempre tinha que haver um porém, um porque, um "probleminha"?



De estado de FELICIDADE pulei...quero dizer, VOLTEI para o medo e a TRISTEZA rapidinho......
 O Léo teria mais um ciclo de quimio e depois de 21 dias estava pronto pra dar início ao próximo passo, ao INCERTO próximo passo.........


T.A.M.O - Transplante Autólogo de Medula Óssea.

Pray for Japan!

Queridos amigos, eu sei que olhar uma foto dessa, pode até parecer apelativo, mas por favor, entenda DIFERENTE. Entenda a URGÊNCIA em orar por essas pessoas. Eu não ficaria muito feliz em ver a foto de um parente meu nessas condições, mas ficaria ETERNAMENTE GRATA pelas orações e graças recebidas.

Pensem que lares foram despedaçados, Famílias foram desestruturadas, Vidas foram arrancadas. Um País foi destruído! Uns terão que começar do zero , outros terão que começar do "menos" zero....e há aqueles que nem sabemos se terão forças ou vontade pra recomeçar. Para os que ficaram, espero que Deus possa colocar Suas mãos sobre cada um e guiá-los com todo amor e carinho pertinente a um PAI. Que Ele conduza a vida, ou o que sobrou dela, de cada um dos sobreviventes, confortanto, sustentando e provendo nos dias que virão.

Aos que se foram, espero que recebam a paz merecedora e que consigam descansar ao lado do Senhor!

Eu vi essa oração no facebook de uma amiga (Thaiz) e resolvi colocá-la aqui...não sei quem escreveu, mas achei bem bonita, então lá vai!

"Pai, eu te imploro, vai lá onde eu não posso ir e tome conta de cada uma dessas pessoas. Eu sei que são muitas, mas acredito em Ti! 

Acalme cada alma e cada coração desesperado, por favor!

Minhas mãos estão atadas e o que eu posso fazer agora é orar pedindo ajuda, enviando pensamentos bons e orações aos que precisam."

Pray for Japan, Pray for World! (Ore pelo Japão, Ore pelo Mundo) - Repassando!

Na oração diz que " minhas mãos estão atadas" é bem verdade, mas meu coração não e eu espero que o seu também não esteja! Ore por esse País e por seus filhos!

Fiquem com Deus e sob Suas bençãos SEMPRE!

O Sued de Deus!

Hummmmm......enrolei, enrolei, enrolei e não dá mais pra enrolar....vou ter que relembrar a história do Sued. É uma história dolorida...por causa da luta dele....por ele ter sido tão querido pra gente....pelo sofrimento da mãe, da tia, do pai, pelo nosso sofrimento de amigos. Fiquei pensando uns tempos a respeito de escrever dele aqui...não sei como será a reação da mãe dele...mas acho que ela não vai se importar com a HOMENAGEM que pretendo fazer....acho que reviver o Sued, é a melhor maneira de senti-lo mais pertinho da gente!
O Sued era um menino de personalidade fortíssima, sempre soube  o que queria.... Ele tinha LLA-T, é um tipo raro de leucemia e muito agressivo. Tem que ser tratado rápido pra se ter chances.
O Sued foi diagnosticado bem criança ainda, entrou em remissão e ficou em manutenção por 4 anos (se não e engano).
O que é Leucemia?
Leucemia é caracterizada pela produção excessiva de células brancas anormais, superpovoando a medula óssea. A infiltração da medula óssea resulta na diminuição da produção e funcionamento de células sanguíneas normais. Dependendo do tipo, a doença pode se espalhar para os nódulos linfáticos, baço, fígado, sistema nervoso central e outros órgãos e tecidos, causando inchaço na área afetada


.Quando se diagnostica uma Leucemia, o tratamento tem que ser ministrado rapidamente, uma vez que a evolução da doença é bem rápida também. Eu não sei muito falar da Leucemia, mas se você clicar  > aqui < você vai ter como esclarecer melhor suas dúvidas.


Vou falar de um episódio que aconteceu com o Sued. Lembram quando eu falei que nós (mães) nos unia-mos nos cuidado com as crianças? Sempre tinha uma mãe de olho no soro....se estava acabando o soro, se estava refluindo, enfim...éramos uma equipe de soldados sempre à postos, cuidando daquilo que nos era MAIS precioso.


O Léo sempre teve facilidade em se relacionar com as crianças, mas tinham 3 que a afinidade foi quase que instantânea. Os Gus (Gu grande - Gustavo Cunha e o Gu pequeno - Gustavo Calil) e o Sued.

Gustavo Calil (em pé) e Gustavo Cunha (sentado)

Esta é a lembrança da missa de 7º dia do Sued e o texto foi ele quem fez!

Era por eles que o Léo se animava em ir pra quimioterapia. Eles sempre brincavam,  o TEMPO  TODO!


Teve um dia que estavamos fazendo QT...um dos dias que seriam longos...(+/- 7 horas de duração), o Léo estava brincando com o Gustavo Cunha (grande) e derrepente escutamos uma gritaria na recepção....era o Sued...aos gritos....gritos de raiva, ódio....acho que se ele pudesse, ele estrangulava um aquele dia. Ele xingou quem pode, só não bateu em alguém (de tanto nervoso) porque ele TINHA que ficar deitado.
Deixa eu explicar...naquele dia, mais cedo, o Sued e a mãe dele (a Claudia, uma SUPER mãe, diga-se de passagem) foram em um laboratório para o Sued fazer um exame, que não vou me lembrar o nome. Mas é um exame feito com o Líquido do osso da bacia e depois do procedimento se não houver repouso absoluto dá uma dor de cabeça.....não sei pq, mas dá.....e andar NEM PENSAR.
Mas como ele tinha quimioterapia pra fazer, alguém tinha que carregá-lo pra por no carro e levá-lo à clínica...... e chegando lá...tinha que tirá-lo do carro e colocá-lo na poltrona. E tudo isso FOI FEITO pelo motorista que estava a disposição deles e sempre prestava serviço pra eles. Qdo chegaram na clínica, o Taxista, gentilmente se propôs a carregá-lo...pq o garoto era enorme, pesado e a Claudia não aguentava carregá-lo. Nessa hora ele ficou bravo...mas MUUUUUUUITO bravo, porque carregaram ele no colo e na cabeça dele, todos ficariam chamando ele de bebezinho, PORQUE ele chegou no colo. Coisas de CRIANÇA, mas que pra ele devia fazer algum sentido!
Na cabeça dele os meninos tirariam sarro dele por isso....e eu acho que os meninos nem sequer pensariam assim....massssss, eu sei que aquela carona no colo do taxista nos rendeu, mais ou menos uns 20 minutos de gritaria...GRITARIA MESMO!
Ele xingava todo mundo....dizia que queria tacar uma bomba na Clínica, que queria que todos morressem, que ele queria ter uma metralhadora e metralhar um por um, que ele QUERIA MORRER, que  ele queria que deixassem ele morrer....enfim....ele ficou IRRECONHECÍVEL e a mãe aos PRANTOS.


Vários fatores ajudaram nesse comportamento. O Sued tratava da Leucemia, há muitos anos....a quantitade de toxina no organismo dele era altíssima e isso faz com que as reações dos pacientes se alterem. Ele estava fazendo radio. E por fim, e não menos importante, ele tinha uma               < PERSONALIDADE FORTÍSSIMA e estava na fase que não queria ser tratado como criança, mas ai da mãe se esquecesse de lhe dar um presente no dia das crianças...heheheh


Depois de +/- 20 minutos de ininterrupta gritaria, eu parei em frente ao Sued e com a voz bem baixinha e bem calma eu disse a ele: " Sued, presta atenção! 1º pare de gritar, uma porque tem gente dormindo (devia ter umas 5 pessoas lá, fazendo QT e alguns estavam dormindo) e depois, com essa gritaria toda, vc pode ficar com a garganta doendo. Eu sei que vc tem TODOS os motivos do mundo pra estar estressado. Todo esse tratamento é cansativo e dolorido, nós entendemos a sua raiva e revolta e te admiramos muito pela força e pelo guerreiro que vc é. Vc PODE se revoltar, mas NÃO PODE ser mal-educado com as pessoas...não pode ficar xingando a gente e muito menos a sua mãe....ela é a 1ª pessoa a querer que vc fique CURADO. E vc é tão lindo...TÃO LINDO,  que eu não consigo acreditar que vc queira ser malvadão assim e muito menos desistir de lutar. Certo? Concorda comigo?  Ele disse que sim e parou de gritar por uns 5 minutos (incluindo o tempo que eu estava falando com ele), depois disso foi aquele escândalo de novo, mas daí, eu que já tinha ido falar com ele SEM TER SIDO CONVIDADA, fiquei bem quieta no meu lugar.
Não demorou muito para o segundo "round" do nervosismo  e a enfermeira (aquela que disse que o Léo deveria levar uma bronca), veio até o Sued (a mãe dele estava ao lado, aos prantos e já não sabia mais o que fazer) e em um tom de voz bem "alto", vamos dizer assim, falou com o Sued. Ela disse: Sued, pode ir parando de gritar....pode parar com esse escândalo aqui...Vc quer morrer, eu vou deixar vc morrer, Poooooode morrer ......UEEEEEEPA.....nessa hora minha gente, meu sangue SUBIU...eu olhei pra cara da Claudia (mãe) e ela me olhou com uma cara como se dissesse "ela falou isso mesmo?", mas não reagiu.
Eu que estava a duas cadeiras de distância deles dei um pulo e de dedo (coisa muito feia que eu tenho costume de fazer, eu sei que tenho que parar) falei : Ei...vc não pode falar assim com ele não! Vc não TEM esse direito! Como assim vc VAI DEIXAR com que ele MORRA? Virei para o Sued e disse: Sued, vc NÃO VAI MORRER, e NINGUÉM vai deixar isso acontecer...vc está LUTANDO pra ficar VIVO,  ESTÁ CONSEGUINDO e VAI FICAR!
Olhei de novo pra ela e perguntei: " Vc tem filhos? Não, disse ela. Então vc NÃO SABE O QUE É PASSAR POR ISSO...não sabe o que é OUVIR de uma pessoa que está aqui pra ajudar o seu filho VENCER uma luta difícil,  que vai  DEIXÁ-LO MORRER. E além de tudo....ele faz pra chamar atenção, mas faz pq JAMAIS pensou que alguém tivesse coragem de dizer isso a ele, mesmo que fosse verdade.
E vou te dizer mais uma coisa....NUNCA, JAMAIS (já imaginou meu olhar né? hehehe)....nem que meu filho estivesse MORIMBUNDO sobre essa cadeira.... OUSE sequer pensar alto, algo parecido com o que vc acabou de falar, ou então eu não respondo por mim. A enfermeira me olhou e disse: Eu sei o que estou fazendo, ele precisa desse choque, pra parar, porque ele está sob efeito de anestesia, na verdade, ele nem vai se lembrar do que falamos pra ele. Eu disse a ela que mesmo DOPADO, eu não gostaria que o Leonardo ouvisse esse tipo de coisa, e que ela tinha que se lembrar que a mãe do Sued tb estava ali, e por mais que ela soubesse que era "de mentirinha" é doído ouvir.... virei e voltei para o meu lugar.....pra tentar não passar mal....porque a minha pressão deve ter ido a quase 20 (altíssima pra mim) porque a minha visão ficou piscando um monte de florzinha um tempão e a dor de cabeção estalou na hora....
Durante o "forfél" o Sued ficou calado, mas foi só o tempo de acabar a conversa que ele recomeçou o griteiro, daí chamaram a médica dele que veio e deu umas broncas nele, mas da maneira que tinha que falar....que aquilo ali era uma clínica, que ele tinha que respeitar, que por ele estar agindo daquela forma que as pessoas pensariam que ele fosse bebê.....e mais um monte que eu não me lembro, porque os estalos da minha cabeça era a única coisa que eu conseguia ouvir naquele momento.
Eles levaram o Sued para um apartamento em outra ala (que estava vazia) e lá, sozinho e sem platéia, ele resolveu parar de gritar.
Aquele dia eu me senti HORRÍVEL, mal, chateada e pensei que poderia ser com o Leonardo e agradeci a Deus pelo Léo colaborar tanto.


Mais tarde, com os ânimos mais calmos eu fui conversar com a Claudia (mãe) e me desculpar por agir daquela forma, e ela até me agradeceu e disse que ficou sem reação ao ouvir aquilo e que o Sued NÃO ESTAVA SOB EFEITOS DE ANESTESIA, ou seja, tudo o que ele ouviu.....ELE OUVIU! O que me revoltou mais ainda!
O Sued e sua personalidade fortíssima vão deixar SAUDADES. Foi um exemplo de guerreiro, sempre lutando....esbravejando e se autointitulando como Sued de Deus e assim o era. Sua presença era tão marcante que Deus quis comemorar o aniversário  dele COM ele e o levou um dia antes de completar 07 aninhos e os caminhos que, a partir de agora ele trilhará, com certeza será um caminho feliz, livre e SEM DOR....de mãos dadas com o SENHOR!






Esse foi o episódio do Sued de Deus!

Só passando pra saber!

Huummmmm, vou fazer uma pequena baguncinha na cabeça de vcs....por causa da confusão de datas....a chegada dos gêmeos foi em outubro de 2009, o episódio da Herpes foi em fevereiro de 2010 e agora eu vou voltar a época que  Léo estava internado pra colocar o port-a-cath e válvula ..... (agosto de 2009)


Teve um dia, acho que lá pelo 5º dia de internado.....o Léo estava saturado já de hospital...e  todas as aplicações estavam sendo feitas pela veia ...e ele já não queria mais passar por aquilo....e ele tinha motivos!


Enfim...toda vez que a enfermeira vinha, era aquele estresse...mas a medicação TINHA que ser feita e isso fazia com que o Léo se irritasse demais.....comigo principalmente.


Umas enfermeiras eram boazinhas, compreensivas....tentavam acalmar o Léo antes de fazer as aplicações...conversavam....inventavam histórias....mas tinham outras que estavam ali SÓ pra fazer o que tinha que fazer e PRONTO (muita "teoria" e nenhuma "didática")


Houve uma enfermeira que, nos parecia não estar muito feliz ali.....parecia não gostar de fazer o que estava fazendo e a falta de paciência era uma TÍPICA demonstração daquele sentimento.


Ela trabalhava na parte da tarde e eu já havia notado que ela não tinha muita vontade de interagir com o Léo e estava sempre de cara amarrada, apesar de estar de máscara, dava pra notar a tensão em seu rosto.


Teve um dia que o Leonardo não queria, DE JEITO NENHUM, deixar que ela fizesse a medicação.....e parecia que o Leonardo já  estava criando uma resistência a ela...ele já não queria facilitar, como ele fazia com as outras.....Vejam bem...eu não estou dizendo que o Leonardo estava certo em resistir...tanto não achava, que na hora das medicações era "aquele" estresse...por que não tinha choro, nem vela....tomava e PRONTO.


Mas aquela moça...não me lembro o nome dela....já estava passando dos limites no quesito, IMPACIÊNCIA. Acho que ela pensava que, porque EU ou o LUCIANO falavamos mais forte com o Léo, ela também tinha que, ou podia falar...hehehehe.....DOCE ENGANO! Mexa comigo, minha filha, mas JAMAIS com um filho meu!


Naquela tarde de rebeldia do Leonardo, ela entrou no quarto para ministrar o ANTAK (vide bula), para possíveis dores de estômago (o que NUNCA foi o caso do Léo, pelo menos ele nunca reclamou). O Leonardo virou de bruços, para esconder os braços. Eu e o Luciano estávamos falando com ele,tentando fazer com que ele virasse na boa, sem ter que usar o "autotitarismo" com ele. A enfermeira tentou pegar o braço do Léo e ele puxou pra debaixo dele e ela NA FORÇA, empurrou o corpo do Léo e agarrou o pulso  dele e na tentativa de puxar o braço pra tirá-lo de baixo do corpo ela acabou por "apertar" o braço do Léo....
UÊPAAAAAA........aqui não violão....eu segurei o pulso dela firme.....e (devia estar com aquele olhar de quem ia morder a qualquer momento heheheheh - foto) olhei pra ela e disse..." A força você não vai fazer nada. Por favor larga o braço do Leonardo. (essa frase saiu por entre os dentes). Ela me respondeu " Mas eu TENHO que ministrar o medicamento." " Mas NÃO vai ser à força, larga o braço do Leonardo, esse remédio é pra dor de estômago.....ele não está com dor de estômago e NÃO vai morrer se não aplicar agora."
Acho que se ela falasse mais alguma coisa ali, eu perderia a estribeira e a compostura....(coisa que não é difícil qdo se trata das minhas crias). Ela saiu do quarto e conversamos com o Leonardo bastante, chamamos a atenção dele, dissemos que ele estava errado em fazer aquilo e tudo mais...e qdo voltaram pra dar o remédio ele aceitou na "boa", depois do rosário rezado....claro!


Mais uma vez, não estou contando isso pra me gabar do meu comportamento...eu sei que temos que respeitar horários de medicamentos, funcionários e tudo mais, mas é que, na verdade,  a minha vontade era de arrancar o Léo de lá...ir embora...e ao invés disso, naquele momento eu presenciava uma pessoa, que eu nunca vi na minha vida, tratar meu filho daquela maneira...no estado que nos encontrávamos....foi bem no começo de tudo...ainda estávamos meio anestesiados com tudo aquilo....era bem difícil...era muuuuito difícil. Os nossos destemperos (meu e do Luciano) foram alternados...eu no começo era mais descontrolada...e o Luciano mais calmo....e no final eu já estava sabendo lidar mais com a situação e o Luciano já estava mais saturado....ainda bem que intercalamos....senão seria o CAOS...heheheehe


Essa enfermeira, não sei porque...não fazia muita questão de ser simpática e nós nos mantivemos educados somente.....sem maiores intimidades.


Na minha opinião, se é que vcs me permitem....heheheh....eu acho que se vc não gosta de doces....não entre em uma doceria...se vc não gosta de matemática, não faça faculdade de Contabilidade e se vc NÃO GOSTA DE CRIANÇAS e NÃO TEM PACIÊNCIA COM ELAS, por favor, NÃO TRABALHE EM UMA ALA PEDIÁTRICA de um Hospital ou creche ou escola...porque será SÓ isso que vc vai encontrar por lá.


Ninguém "frequenta" um Hospital, como se frequenta um clube..... não é por prazer....Quem vai a um Hospital, é porque PRECISA e não porque GOSTA! Se estamos lá...já temos conosco uma carga "extra" de estresse, nervosismo, impaciência, MEDO do que "pode" acontecer. Sabe o que esperamos (espero que alguém da área de saúde leia esse post) de VOCÊS, médicos, enfermeiros, técnicos em enfermagem, enfim FUNCIONÁRIO de um Hospital?
Paciência, carinho, compreensão ou no MÍNIMO, respeito pelo que estamos passando!
 Sabia que poderia ser um parente seu no meu lugar, ou no lugar do meu filho, ou no lugar de qualquer um que esteja internado? Qual é o TIPO de tratamento que vc esperaria ou GOSTARIA que SUA FAMÍLIA recebesse? Qual o tipo de tratamento que VOCÊ gostaria de receber? Sim, você! Porque VOCÊ também é passível de adoecer e vai precisar de cuidados de terceiros? O melhor, acredito ter respondido! Pois é...EU e MINHA FAMÍLIA também! Aliás, eu, minha Família, e TODOS os que estão precisando de seus cuidados, Sr. (ª) Profissional da Área da Saúde!


Concordo que o respeito deve ser mútuo....mas estamos no MESMO lugar por razões DIFERENTES....o paciente porque PRECISA e vc, profissional, porque ESCOLHEU estar e se propôs a desempenhar esse papel...


Passamos por vários tipos de profissionais..... uns MARAVILHOSOS...outros nem tanto...mas tudo isso nos mostrou o quanto devemos RESPEITAR essa profissão...é muita pressão  e responsabilidade nas costas....Entendo seus destemperos...mas olhem bem a NOSSA condição de pacientes...analisem com carinho e verão que nós, temos o que perder....... e conviver com essa condição ou  possibilidade nos torna, muitas vezes diferentes do que somos na real!


Vou pedir desculpas aqui, num geral....não que eu não tivesse me desculpado com cada um (qdo eu agia errado), mas de uma maneira SIMBÓLICA de enterrar esse passado de destemperos...na esperança de me tornar uma pessoa MELHOR a cada dia...e com a Graça de Deus eu vou conseguir...


Só passando pra saber!

Dia 8 de março de 2011 - DIA DA MULHER.

Qual mulher? Qualquer mulher, só por SER mulher já merece os parabéns...não porque ela da conta de levantar as 06 horas todas as manhãs pra acordar seus filhos, colocar o café da manhã, levá-los a escola, na volta passar ao supermercado comprar o que precisa, chegar em casa guardar tudo...hummmm, mas esse armário está uma sujeira..sem condições de guardar coisa alguma aqui dentro....daí limpa o armário, faz uma FAXINA e organiza tudo lá dentro.

Putz...já são 10 e meia...corre faz o almoço (delicioso por sinal) e sai correndo pra buscar os filhos na escola....quando chega arruma a mesa, põe o almoço pra Família, almoça correndo, pq hj a tarde tem uma reunião pra fechar um negócio IMPORTANTÍSSIMO, aliás...enquanto faz tudo, ela repassa mentalmente o que tem que dizer na reunião...não pode esquecer de nenhum detalhe!

Todos devidamente "almoçados", agiliza as crianças pra levar para o inglês e no caminho se lembra que precisa ligar para a mãe pra saber como ela está. deixou os filhos no inglês, pediu para que os filhos esperassem que ela voltaria para buscá-los....Foi para a reunião e ARRASOU! Fechou negócio.Pega os filhos, vai pra casa e começa a preparar o jantar....Espera o marido chegar do trabalho, tá cheirosa, serve o jantar.

Antes de ir dormir, verifica o uniforme das crianças, se a camisa do marido está bem passada, se tem ração para o cachorro, se as janelas estão bem fechadas....toma banho, passa creme, dá um beijo no marido, que a essas alturas, já está animadão de vê-la passar creme no corpo...dão uma namorada, ela VOLTA pro banheiro, toma banho e vai deitar...dá um beijinho nas crianças...no marido e DORME!

Claro que eu sei que nem todas as mulheres fazem essas atividades todos os dias, pelo menos não TODAS, mas a maioria da mulheres fazem outras atividades tão exaustivas quanto e ás vezes até mais!

Mas o mais importante sabe o que é? E que elas dão conta de fazer o que quer que seja DE SALTO e sorrindo! 

E sabe o que é melhor de tudo? É que além DE TUDO...elas fazem BEM FEITO! Vc, que está lendo esse blog agora, pode até não sair de casa pra trabalhar, mas não quer dizer que não seja GUERREIRA. Rala o dia inteiro pra organizar a  casa, os filhos, o marido, a funcionária, ou então tem que delegar funções para que as coisas saiam a contento....o que não deixa de ser TRABALHOSO, ás vezes vc pára pra pensar, se não seria mais FÁCIL se fizesse tudo sozinha....

À todas essas mulheres, meu carinho, meu respeito, minha admiração e a ETERNA vontade de ser igual a elas quando  eu CRESCER!

Ana Paula Penzo Verão

Aqui está uma música de Jonh Lennon chama Woman (mulher). É uma homenagem mais que JUSTA a NÓS mulheres, além de ser linda!

Agora sim a minha vida estava completa!

As coisas estavam se estabilizando...as obrigações já estavam sendo rotina....já tínhamos decidido ficar em SP...o Léo já tinha acabado a Radioterapia e estava só com a QT e os hemogramas quinzenais.
E agora, FALTAVA O QUÊ?
LUCAS E ALEXANDRE, claro!
Já faziam dois meses que eu não via os meninos, o Luciano fazia mais....quase 6, porque ele veio de Angola direto pra SP...minha consciência não tinha mais jeito de se sentir mais pesada...eu SOFRIA tanto...olhava as fotos deles no celular e chorava, feito criança na janela da cozinhaa...para o Léo ou o Luciano não verem que eu estava chorando...chorando de quê? De SAUDADE....sabe....aquela saudade doída, que vem misturada com peso na consiência por não estar presente...por deixá-los pra trás.
CLARO que, quando eu os deixei em Dourados, eles ficaram com as melhores pessoas possíveis....eu tinha duas enfermeiras (anjos) que já me ajudavam com os meninos.....A Geissyellen e a Rose...a Geissy cuidava dos meninos durante o dia...e a Rose à noite. E ainda podia contar com os olhares diários da D. Néia (minha sogra, que me passava os acontecimentos diariamente por telefone) e das minhas tias Neide (irmã da minha mãe) e Ila (irmã da minha Vó)....
Eu sabia que eles estava bem cuidados....tinham os horários certinho de papá...banho...lanche...brincar...dormir....enfim...pra eles, a rotina não mudou em nada.
Sabe o que me doía? MUITA COISA...pensando direito nas coisas,  a minha relação com os meninos foi conturbada desde que eles  nasceram....
Minha mãe descobriu que estava com câncer...não tinha me falado nada porque eu estava grávida...esperou eu ganhar bebê pra poder viajar.
Ganhei os meninos no dia 20/10/2008, uma segunda feira....saimos do hospital na quarta feira às 11 horas da manhã, quando foi 5 horas da tarde, minha mãe foi pra São Paulo...já com AS CIRURGIAS marcadas....ela estava com CÂNCER de bexiga e de pulmão....pois é...ela foi presenteada com DOIS tipos diferentes de CA. O médico disse que era mais fácil ela ter acertado na megasena.....bem que poderia ter sido ESSA A SORTE DELA....maaaaaas.....eu sei que ela ficou mais de 30 dias em São Paulo...
Eu tinha quem me ajudasse, minha tia de Salvador...Tia Bernadete (gatona da foto com Lucas)...veio me ajudar...me ajudou e muito, incansável...paciente, me aturou por quase 40 dias...me aturou messssmo...pq eu não fui EU nesses dias...estava sempre irritada, de mal humor...com vontade de chorar...tadinha da Tia Dete...sofreu na minha mão...Já pedi desculpas e tudo, mas eu sei que esse tipo de coisa não se apaga da memória....mas fazer o quê?
Mas, eu queria a minha mãe....claro que o subconsciente trabalhou a favor disso...ter a minha mãe comigo naquele momento era o mesmo que a minha mãe NÃO TER CÂNCER.
Meu nervoso era porque a minha mãe estava com câncer, o Luciano, meu pai e meu irmão na Angola...minha vó tinha falecido um ano antes...na véspera do aniversário do Léo....ou seja...a minha vida tinha dado um SUPER GIRO de 720º....
RESULTADO: meu leite secou....o meu nervoso só aumentava...e isso tudo eu passei para os bebês....eles tiveram refluxo....mais uma coisa pra "ajudar" aumentar a minha angustia....uma vez que eles não mamavam direito....e o que mamavam, eles regurgitavam.... 
Consequência disso? Eles perderam muito peso até descobrirmos o que estava acontecendo.O Dr. César fico preocupado, principalmente com o Lucas, que foi quem emagreceu mais...eles chegaram no limite pra ser considerado sub-desnutrido....nossa que dó que eu sentia deles...que raiva...ódio que eu sentia de mim... 


Olha ali nas fotos o antes e o depois dos meninos....
 <---Antes: Lucas(esquerda) e Alexandre, no dia que nasceram
 Depois: Lucas (esquerda) e Alexandre, com dois meses ---> 

Alexandre (embaixo) e Lucas (em cima)

Ufa...só de pensar ou rever essas fotos me parte o coração...me achava egoísta por não dar o peito...achava que qualquer pessoa poderia ser a mãe, uma vez que eles não precisavam de mim pra mamar....MAS OLHA SÓ COMO DEUS FOI MARAVILHOSO COMIGO....

Já pensou se eu amamentasse no peito...como que eles sofreriam esses dois meses longe de mim? E eu ?Quem amamentou sabe o quanto dói qdo vai chegando a hora da mamada...e os meus seios inchavam muuuuuuito...eu tinha muuuuuito leite, só que agora o leite não saia.

Sofri muito...sofri tanto..sofri!

Mas com o tempo as coisas foram se normalizando e depois de tratarmos do refluxo eles passaram a ganhar peso....Graças a Deus! Olha aí...

Minha mãe, Lucas (verde), Tia Regina (dinda do Alexandre) e Alexandre(azul)

Alexandre (esq) e Lucas (dir)

Antes

Depois



São Paulo

Açailandia

Então...como eu ia dizendo...No dia 16/10/2010, fui pra Dourados pra me desfazer do meu quarto, pegar um pouco das minhas coisas e OS MENINOS!

Cheguei em casa e só o Alexandre estava acordado...não me deu muita moral...o Lucas qdo acordou, me deu menos ainda....eu perguntei....Cadê a mamãe? Os dois olharam para a Geissy....adivinha o que eu fiz? CHOREIIII feito uma condenada....eu DEFINITIVAMENTE me odiava....e a minha consciência estava um mistério....um ponto de interrogação enooorme.....Pq por um lado eu pensava....eu tinha que ficar com o Léo....e por outro...eu não podia ter deixado os meninos pra trás....precisou muito tempo pra eu descartar essa culpa das minhas costas....pero no mucho...acho que ainda carrego um pouco!

Enfim...eu sei que eu busquei, fiquei com medo deles me estranharem.....afinal...sai de casa eles nem gatinhavam direito...voltei e eles estavam quase andando....o pai a última vez que os viu, eles estavam com 2 meses...Mas no final deu tudo certo...ninguém chorou e nos readaptamos rapidinho. 

Olha aí mais um pouquinho de  fotos do dia que chegamos em São Paulo....

Ah, esqueci de contar....eles chegaram em São Paulo na noite anterior ao aniversário de um aninho deles....mas não fizemos festa!

Agora sim a minha vida estava completa!