Calmaria e Expectativa

Um mês após iniciar o tratamento com o Eculizumab, as perspectivas parecem boas.

O tratamento não pretende trazer a cura da HPN ou da aplasia medular, mas sim ao menos eliminar alguns sintomas das doenças e a necessidade de transfusões de sangue e plaquetas, através da melhora da contagem sanguínea.

E, no meu caso, a partir da primeira aplicação, a média de plaquetas que era de 10.000 dobrou para 20.000 (uma margem mais ou menos segura para evitar hemorragias) e as hemácias, apesar de estarem baixando gradativamente, o fazem em velocidade bem menor. Quebrei um recorde: há mais de 50 dias estou sem fazer transfusão de hemácias; desde 17 de setembro de 2011 não bato ponto no banco de sangue (a média de transfusões sempre foi de 20 a 25 dias). É uma vitória (não tão grande como as do Vascão, mas... hehehe!).

Deixei de dizer que desde 26 de agosto também não faço transfusão de plaquetas (nesta data também havia feito de hemácias – a famosa dupla hematológica “bife com batata fritas”). Meu médico decidiu pagar para ver e disse para só transfundir plaquetas (eu digo que é “encher o tanque”) se fosse estritamente necessário, ou seja, se aparecesse alguma hemorragia. Acabou que as plaquetas se estabilizaram, variando entre 10.000 até 17.000 antes do tratamento com o Eculizumab e não precisei mais fazer transfusões desde aquela data. Acredito que meu organismo deu uma reagida e buscou manter a produção de plaquetas em um nível que evitasse sangramentos.

Aliás, depois de 1 ano e meio com os índices sanguíneos bem baixos, percebo que o corpo vai se acostumando com este quadro e tende a se estabilizar (na medida do possível, claro... ainda não posso fazer exercícios físicos e muito menos voltar para a natação para relembrar meus tempos de César Cielo... sinto falta de minha malhação sedentária...). Sinto e tenho certeza de que a pior fase desta doença chata já passou e agora é levar a vida (alô, alô pacientes recém-diagnosticados!).

Graças a Deus, tenho estado livre das dores, do mal-estar e das emergências dos hospitais, não sei se somente por causa do corticóide, do qual estou em fase de desmame devido ao Eculizumab (já estou tomando metade da dose iniciada em 15/07/11 – passei de 40mg/dia para 30mg há 15 dias, e para 20mg/dia há uma semana), ou se a paniculite deu um tempo. Ou, ainda, se as dores eram oriundas de episódios de hemólise devido à HPN, e o Eculizumab as fez cessar.

Devo dizer que novamente ressurgem as dúvidas sobre a origem dessas dores abdominais. Após baixar a dosagem do corticóide, nem sinal delas depois de iniciado o tratamento com o Eculizumab, que tem como um dos benefícios justamente eliminar este sintoma da HPN – as fatídicas dores abdominais quando das crises de destruição das hemácias.

Está igual à estória do ovo e da galinha, não dá para saber se as dores eram decorrentes pura e simplesmente da paniculite mesentérica diagnosticada nas diversas tomografias, ou se eram originadas das crises de hemólise da HPN, que causariam a paniculite como sintoma da inflamação do tecido abdominal... Tomara que seja esta última hipótese, e aí o Eculizumab vai dar jeito definitivamente... Ahhh, nem vou mais especular, o que importa é que tenho estado beleza!

Ainda é cedo para medir os efeitos do remédio, agora as doses serão administradas quinzenalmente (tenho que comparecer à clínica para aplicação endovenosa). Só daqui a três meses é que teremos um cenário para avaliação. O importante é que estou bem mais disposto, inclusive para voltar ao trabalho (apesar de ainda estar dormindo umas 10 horas por dia... efeito da anemia/baixa de hemácias...).

Como disse, o remédio não traz a cura (a não ser que a medula decida voltar a produzir novamente - e é isso que espero! - há relatos de que até 5% dos afetados podem ter reversão da aplasia), e as aplicações do medicamento passam de semanais no primeiro mês a quinzenais até o resto da vida (ou até quando houver a "reversão espontânea"). A boa notícia é que a representante do laboratório me disse que estão tentando desenvolver o remédio em doses que permitam a auto-aplicação em casa, semelhante à insulina dos diabéticos. Só não dá para desenvolver (ainda) por via oral, pois disse ela que ao ser processado pelo fígado, o Eculizumab perderia suas propriedades farmacológicas.

Tive boa surpresa hoje ao navegar pelo Google e descobrir um vídeo, no site da Fiocruz, com a entrevista da chefe do Serviço de Hematologia do INCA esclarecendo o que é a Aplasia de Medula Óssea e suas características. Antes, o vídeo não aparecia nas pesquisas que fazia nessa ferramenta de busca. É muito bom e explicativo, vale a pena ver.

Colei o vídeo abaixo, mas qualquer problema acesse este link ou a lista de páginas ao lado.

"E lá vamos nóóóóósssss!" (fala da bruxa no desenho do Pica-pau)