Como disse antes, os posts aqui no blog seriam raros, um pouco pela falta de novidades, mas muito devido à preguiça de escrever... hehehe
Os exames de sangue feitos para detectar a Doença de Chron (P-ANCA e C-ANCA e ASCA IgA e IgG), graças ao bom Deus, deram negativo (o ASCA IgG ainda deu indeterminado), mostrando que não desenvolvi mais essa doença.
A enterotomografia solicitada pelo gastroenterologista, que na verdade foi só mais uma tomografia computadorizada (ainda orientei a atendente de que o gastro disse que não era uma tomografia comum de abdome, mas sim uma “entero”, e ela confirmou com o médico da clínica que faziam sim um exame diferente...), acusou a existência de “mesenterite esclerosante”, um outro nome para a paniculite mesentérica.
Dessa vez, como a tomografia foi feita em outra clínica, e não na emergência do hospital como nas vezes anteriores, houve mais um indício de que minhas dores abdominais se devem à paniculite, e não à HPN.
Outro fato que demonstra isso é que desde o aumento da dose do corticóide há três meses (voltei dos 20mg/dia para 40mg/dia desde 15/07), passei longo período sem dores abdominais e sem ser internado por causa delas (lembro que também fiquei bem durante os meses de fevereiro e março deste ano, quando tomava os mesmos 40mg/dia).
Somente na última semana de setembro, depois de comer um hambúrguer do Burguer King na segunda-feira à noite, passei a semana com dores abdominais (com uma tarde de febre), mas ia tomando Paracetamol, Buscopan e Dipirona em casa, até que consegui controlar a dor no domingo seguinte, e sem a necessidade de antibióticos.
Como tudo na vida, apesar do lado bom de ter tudo “desinflamado” e indolor pela ação do corticóide, há o lado preocupante: os temidos efeitos colaterais.
No meu caso, estão sendo todos bem tolerados, o custo/benefício até agora tem valido a pena. Só de não ter dores seguidas, não ser “cliente assíduo” das emergências hospitalares ou ser internado seguidamente, e não passar dias com mal-estar tem sido uma benção!
Relaciono agora alguns dos efeitos colaterais da Prednisona (corticóide) que se apresentaram:
- engordei 10 quilos (aumento de gordura na região
abdominal – por ser antiinflamatório potente, a gente perde até a noção de
saciedade... come-se mais nas refeições...);
- fiquei com a cara inchada (efeito conhecido do remédio,
“face de lua-cheia”);
- muitas espinhas/acnes nas costas e peito, algumas na
testa e pescoço;
- retenção de líquidos: pernas e pés inchados (para
minimizar isso, venho tomando muita água...);
- câimbras nas pernas e mãos (provavelmente devido à
perda de magnésio e potássio causada pelo medicamento; passei a tomar Caltrate
M, composto de cálcio, vitamina D, magnésio e zinco... notei alguma melhora...
minha preocupação é que a própria bula do corticóide diz que o remédio pode
facilitar fraturas no ombro e fêmur devido à perda óssea);
- dificuldade de cicatrização: os hematomas decorrentes
das agulhadas de exames, transfusões e medicação, bem como das pancadas que
distribuo sem querer em portas, móveis e demais objetos inanimados (!),
perduram por boas semanas, também devido ao baixo número de plaquetas;
- sensibilidade dos dentes até para beber água fria
(gelada não consigoi mais!)
- queda de cabelo (ainda bem que não tenho tendência a
ficar careca...apesar de que parece ser a evolução da espécie humana... se vc
for ver os ETs já são pelados);
- fome de leão: comer e comer, é o melhor para poder
crescer - para os lados.
Agora passo a relatar a novidade (esperança de melhoras!) com o novo tratamento a que estou me submetendo: o medicamento de alto custo Eculizumab, nome fantasia Soliris, do laboratório Alexion.
Mais de dois meses após ter ganho a liminar na Justiça Federal para receber o medicamento, o Ministério da Saúde finalizou a importação de uma quantidade suficiente para seis meses. Geralmente o MS comprava para outros pacientes para 1 ano: é o caso dos dois outros únicos portadores de HPN identificados aqui no DF – somos apenas três premiados dentre os 2.600.000 habitantes!!!
No Brasil, segundo fontes não oficiais que “levantei”, temos cerca de 250 portadores de HPN diagnosticados – por ser doença rara e desconhecida, muitos médicos, mesmo hematologistas, a desconhecem – o diagnóstico demanda um exame de sangue específico para medir a perda dos antígenos CD55 e CD59 nas hemácias, leucócitos e plaquetas. Enquanto não são corretamente diagnosticados, os pacientes sofrem (e morrem) de anemia, hemorragias, infecções e trombose sem saber que possuem Hemoglobinúria Paroxística Noturna – HPN.
Aliás, depois de muito tempo sem acessar “redes sociais”, descobri que no Orkut existem comunidades sobre Aplasia de Medula e HPN, e, infelizmente, muitas pessoas diagnosticadas com estas doenças, a maioria jovens. Fiquei feliz pelos casos bem-sucedidos de transplante de medula óssea (quase 100% de doadores aparentados – irmãos). Pena que as mensagens e discussões são antigas, o Orkut anda meio desprestigiado depois de Facebook e Twitter...
Voltando ao Eculizumab: na semana em que tive as dores abdominais agora em setembro, fiz a primeira aplicação do medicamento, dia 29/09/11, na clínica de meu médico assistente (demora uns 45 minutos, endovenoso). No primeiro mês as doses são semanais, e depois passa a ser quinzenal, até o resto da vida!
Talvez por estar em crise, minha Desidrogenase Lática (DHL), indicador que, entre outras coisas, serve para medir o grau de hemólise no sangue, estava exageradamente em 1.654 ui/L (o normal é até 200 ui/L, meu máximo nas emergências da vida chegou a 650 ui/L).
Fiz novo exame de sangue uma semana depois, dia 06/10, minutos antes da segunda aplicação (recorde, já que o intervalo de meus hemogramas não passava de seis dias!) e, surpresa: as plaquetas dobraram de 11.000 para 20.000, os neutrófilos triplicaram de 725/mm3 para 2.210/mm3 e as hemácias/hemoglobina/hematócrito baixaram pouco (2,70, 9,1 e 28,5%). O DHL baixou para 501 ui/L.
Ontem, dia 20/10, na quarta aplicação, as plaquetas se mantiveram estáveis em 20.000, os neutrófilos baixaram pouco (1.856/mm3) e as hemácias/hemoglobina/hematócrito aumentaram um pouco em relação ao último exame, de uma semana atrás (2,53, 8,5 e 28,3%, respectivamente).
Agora, decidimos novamente baixar a dose do corticóide pela metade (voltar para 20mg/dia, mas vou fazer aos poucos) para ver se o Eculizumab funcionará para afastar as dores.
Aguardemos melhoras daqui para frente, quero pelo menos voltar a trabalhar!
