Doença de Ictiose

Só para relembrar dos conceitos, até porque eu escrevi num post no ano passado e deve tá socado e escondidinho em alguns dos arquivos mortos de 2008. Por isso vou reformular as teorias da Ictiose:

O que é a Ictiose?
O nome ictiose deriva do grego Ichtys, que significa peixe, numa comparação entre o aspecto da pele dos portadores desta doença e as escamas de um peixe.

Trata-se de um grupo heterogéneo de doenças que possuem em comum a presença de uma pele escamosa, em muitos casos separada por fissuras, enquanto que a pele é ao mesmo tempo frágil, podendo mesmo ferir-se com maior facilidade.

A Ictiose é o resultado de uma mutação genética passada de pais para filhos. Em alguns casos raros, a mutação ocorre de forma espontânea na geração afectada.

Como surge esta doença?
A nossa pele sofre um processo de renovação contínuo. A pele e constituída por células unidas entre si, por uma substância denominada de matriz extra-celular. As células da pele vão envelhecendo de forma espontânea e uma vez mortas, a pele sofre um processo de descamação da camada córnea – mais superficial – que em pessoas de pele normal é invisível e organizada.

Nos doentes com ictiose, a descamação é alterada por vários motivos: têm demasiadas células a envelhecer ao mesmo tempo e acabam por morrer em grandes quantidades ou as células que envelhecem, fazem-no de forma não natural, acabando por ficar retidas na camada córnea, em forma de escamas aderentes.

Apesar de haver vários intervenientes neste processo o resultado final é muito semelhante clinicamente: um estrato córneo anormal, com escamas e endurecimento da pele, a hiperqueratose. Em algumas doenças o que provoca a mutação é conhecido e encontra-se bem definido como, por exemplo, na hiperqueratose epidermolítica, onde ocorre uma alteração das queratinas 1 e 10.

Consequências
Esta doença provoca vários tipos de problemas, entre os mais comuns e ligeiros, os doentes portadores desta doença encontram dificuldade em movimentar-se, pois a sua pele tende a formar gretas e fissuras, chegando a ficar ressequida.

A ictiose pode ser uma doença desfigurativa, não só a nível estético, mas também causar dificuldades ao nível da inserção social, laboral e até mesmo implicações psicológicas. [ como se eu não soubesse… ]

Diagnóstico e Tratamento
Não existe nenhuma cura para a Ictiose, apenas tratamentos, muitos deles sob a forma de cremes e hidratação constante que ajuda a suavizar e aliviar os sintomas.

A Ictiose é correntemente classificada na base da aparência clínica e padrão hereditário. Apenas um dermatologista experiente poderá fazer um diagnostico correcto para determinar qual o tipo de Ictiose.

A biopsia ou um teste genético, através de uma recolha de sangue, são os métodos mais seguros e eficazes para um diagnóstico acertado. A hidratação constante e regular é a melhor forma de garantir alguma qualidade de vida e conforto aos doentes portadores desta doença.

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Mas o mais legal dessa página é para registrar a minha “alegria” ou “esperança” com a notícia que me deparei ontem! Engraçado é que ás vezes a gente passa mil vezes pelo mesmo lugar e não se atenta dos “detalhes”… Mais uma prova de que só enxergamos aquilo que queremos ver! Temos mesmo que nos policiar!

Estou mais do que calejada de ler e reler tudo que se trata da Auto-Hemo, afinal, EU FAÇO! E auxilio a campanha para a legalização, mas revendo mais uma vez os comentários do Dr. Luis Moura, me deparei com um único caso em que o próprio tratou da Ictiose de um rapaz… Ele foi taxativo quando disse que não foi fácil e que foi necessário mais de um ano de aplicações concomitantes com aplicações de vitaminas A, E e minerais, mas que houve a CURA! Nossa! Aquilo me fez vibrar! Meus olhos pareciam duas bolas brilhantes quando se encontra a arca dos tesouros perdida…

Abalos emocionais interferem em 50% de todos os sintomas que apresento… e na última semana definitivamente não tive boas vivências pessoais, o que deixa a entender que hoje estou péssima, física e mentalmente descompensada… Mas feliz por ter encontrado “esperança”… É como uma corda jogada a qual você pode se agarrar quando está se sentindo afundando em areia movediça… Parece até filme de aventura! E que AVENTURA! =)

Sei também que cada caso é um caso, mas se funcionou para “um” sequer nesse mundo… há uma possibilidade também para outros, e para mim… Não importa quanto tempo seja necessário… se ela existir, com as graças de Deus, eu hei de encontrá-la!