terça-feira, 23 de agosto de 2011

Artigo Estadão: SUS amplia internação domiciliar

No Estadão de ontem, saiu interessante artigo sobre a ampliação da internação domiciliar (home care). Evidentemente, a ampliação do serviço é muito importante para as pessoas com ELA, principalmente para aquelas que não dispõem de plano saúde.

Resumidamente, o artigo informa que, até o fim do ano, pelo menos 15 mil brasileiros internados em hospitais do Sistema Único de Saúde (SUS) poderão voltar para suas casas e continuar a receber cuidados médicos, por meio de home care.
Ainda segundo o artigo, os novos critérios para internação domiciliar seriam divulgados hoje pelo governo e a principal novidade é o pagamento de R$ 34.500 ao mês por equipe médica. 
Comenta ainda que, para este ano, o orçamento do Ministério da Saúde prevê a contratação de 250 equipes, cada uma com capacidade para atender 60 pacientes, mas a meta é chegar a mil equipes até 2014. 
Relata que o SUS criou os primeiros critérios para a internação domiciliar há cinco anos, recomendando esse tipo de cuidado para idosos, portadores de doenças crônicas ou câncer - com exceção daqueles que precisam de ventilação mecânica. Como não havia previsão de verba federal para a formação de equipes, poucos Estados e municípios se mobilizaram. Apenas 77 hospitais no País se credenciaram junto ao SUS.
A má notícia é de que, apesar de o novo programa não limitar as enfermidades que podem ser atendidas, mantém a exclusão aos pacientes que dependem de ventilação mecânica, o que pode excluir diversas pessoas com ELA. Segundo o secretário Helvécio Miranda, a justificativa para isso é a de que "Precisamos fazer um planejamento que sirva para o País todo", mas ele próprio admite que isso "poderá ser reavaliado". Ademais, conforme outro artigo do mesmo jornal, o programa de internação domiciliar do município de São Paulo não exclui pacientes que precisam de respiração mecânica.

terça-feira, 21 de junho de 2011

Palestra: Novos Tratamentos - Aspectos Jurídicos

Na semana passada, nos dias 17 e 18, realizou-se em São Paulo o X Simpósio Brasileiro de DNM/ELA. Nesse simpósio, o Prof. Dr. Oswaldo Fróes ministrou uma excelente palestra com o tema "Novos Tratamentos - Aspectos Jurídicos", que pode ser vista no site da ABrELA. Além disso, o Dr. Oswaldo disponibilizou toda a jurisprudência que ele levantou junto aos nossos Tribunais que envolve casos de ELA. Esse material e a própria apresentação da palestra podem ser consultados aqui, aqui e aqui.

quinta-feira, 19 de maio de 2011

Votação de projeto de lei de interesse das pessoas com ELA

Vai a votação, no dia 24/05, o Projeto de Lei 81 de 2010, de autoria do Senador Eduardo Azeredo (PSDB), que altera a Lei nº 7.713, de 22 de dezembro de 1988, para incluir a esclerose lateral amiotrófica entre as doenças a cujos portadores é concedida isenção de imposto de renda da pessoa física sobre proventos de aposentadoria ou reforma. Vamos fazer votos para que o projeto seja aprovado!

Projeto de lei de doenças neuromusculares

A Deputada Mara Gabrilli elaborou um projeto de lei para os portadores de doenças neuromusculares. O projeto prevê o fornecimento gratuito de medicamentos e equipamentos necessários ao tratamento, o auxílio-acompanhante para quem estiver aposentado por qualquer motivo ou que receber pensão etc.
A consulta pública do projeto terminou no dia 11/05 e agora o projeto irá ser encaminhado para a Câmara.
Quem quiser conhecer o seu inteiro teor, clique aqui.

terça-feira, 12 de abril de 2011

Projetos de lei do interesse dos portadores de ELA - parte II

O Grupo de Trabalho da ABrELA recentemente encaminhou à Deputada Mara Gabrilli carta contendo pedido de formulação de projetos de lei e de instituição de políticas públicas do interesse das pessoas com ELA. Em suma, os direitos sugeridos foram aqueles já apresentados no material constante desse blog (clique aqui). A Deputada agora está trabalhando na formulação de um Projeto de Lei voltado especificamente para as doenças neuromusculares, o que, evidentemente, envolve a ELA.
Por outro lado, em outra frente, o Senador Eduardo Suplicy se envolveu com a causa das doenças raras e apresentou proposta de criação do Dia Nacional das Pessoas com Doenças Raras em Reunião Extraordinária da Comissão Permanente de Direitos Humanos e Legislação Participativa. Conforme sugerido pelo Senador, esse dia seria o último do mês de fevereiro de cada ano.


Seguem as notas taquigráficas do Senado Federal:
O SR. EDUARDO SUPLICY (Bloco/PT – SP) – Sr. Presidente, primeiro, quero saudar a iniciativa de V. Exª e da Comissão de Direitos Humanos de hoje estarmos aqui recebendo as entidades que se preocupam com a síndrome de Asperger, o Autismo, expressar meu apoio ao parecer da Senadora Ana Rita, ao projeto que institui o Sistema Nacional Integrado de Atendimento à Pessoa Autista e congratular-me com ela pela qualidade do seu parecer.
Gostaria também de informar, Sr. Presidente, que, ainda na semana passada, recebi uma sugestão que quero aqui compartilhar com os membros, sobretudo da Comissão de Direitos Humanos, para que possamos instituir no Brasil o Dia Nacional das Doenças Raras. Seis por cento dos brasileiros têm diversas formas de doenças raras. Doenças como aquelas que, por exemplo, caracterizam a vida de Stephen Hawking, que, em que pese toda a doença que tem, se tornou um dos maiores físicos que nos explica a história da origem do universo. E tantas outras pessoas. Recebi a sugestão e vou preparar um projeto de lei nesse sentido.
[...]
O SR. EDUARDO SUPLICY (Bloco/PT – SP) – É para completar uma informação. Queria dizer que foi da Srª Adriana Dias, do Instituto Baresi, que recebi a sugestão que há pouco mencionei de propor um projeto de lei para instituir o Dia Nacional de Doenças Raras, a ser celebrado no último dia de fevereiro de cada ano, ou seja, dia 28 ou dia 29.
Uma doença rara é uma doença que ocorre com pouca frequência ou raramente na população. Para ser considerada rara, cada doença específica não pode afetar mais do que um número limitado de toda a população. Na Europa, a definição para doenças raras abarca as que atingem uma em cada duas mil pessoas; nos Estados Unidos, são consideradas raras aquelas que atingem menos de duzentos mil indivíduos; no Japão, segundo a definição jurídica local, doença rara é a que afeta menos de cinquenta mil pacientes no país ou cerca de uma em cada 2,5 mil pessoas.
São exemplos Doug Herland, medalhista olímpico em 1984, que tinha osteogenesis imperfecta; Stephen Hawking, físico, com esclerose lateral amiotrófica; e nada mais nada menos do que o Presidente John F. Kennedy, que tinha a doença de Crohn.
Se alguém tiver alguma sugestão sobre isso, pode me falar ao longo desta semana, porque, na próxima, pretendo apresentar um projeto de lei que, certamente, passará por esta Comissão.

terça-feira, 22 de março de 2011

Cartão Defis

O Dr. Rafael Pacheco Gobara nos encaminhou mais uma contribuição, dessa vez sobre o Cartão Defis. Vejam abaixo:


"O Cartão Defis é um benefício concedido pela Prefeitura de São Paulo que permite que pessoas com deficiência possam usar as vagas, na via pública,  que são reservadas a elas.

O cartão não isenta do pagamento de zona azul, serve apenas como identificação de que aquele veículo é conduzido ou serve para conduzir alguém com deficiência.

É importante salientar que a utilização dessas vagas sem o cartão pode gerar multa e pontos na CNH.

Em estabelecimentos públicos como shoppings e demais locais é importante que o cartão seja usado para identificação.

Informações de como requerer o Cartão Defis podem ser obtidas no site:

·       Nesse mesmo link, também, há informações de como pessoas com deficiência podem ser isenta do rodízio de automóveis."

Projetos de lei do interesse dos portadores de ELA

Foram identificados projetos de lei que são de interesse dos portadores de ELA (sem prejuízo de outros que venham a ser localizados), mas que ainda não foram votados. Para ser notificado desses projetos, o interessado pode fazer o seu cadastro nos sites do Senado (caso do primeiro projeto) e da Câmara (caso dos demais) e selecioná-los para acompanhamento. São eles:

a)    PL 81/2010, do Sen. Eduardo Azeredo: altera a Lei nº 7.713/1988, para incluir a ELA entre as doenças a cujos portadores é concedida isenção de imposto de renda da pessoa física sobre proventos de aposentadoria ou reforma;

b)    PL 8013/2010, do Dep. Raul Jungmann: altera a Lei 8.213/91 para incluir a ELA no rol de doenças que independem de carência para concessão de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez;

c)    PL 5409/2005, do Dep. Eduardo Barbosa: altera a Lei 7.713/88 para permitir a insenção de IR aos portadores de “distrofia lateral amiotrófica” (sic);

d)    PL 2856/2004, do Dep. Wilson Santos, em apenso ao PL 4645 do Dep. Feu Rosa: altera a Lei 7.713/88 para permitir a insenção de IR aos portadores de esclerose lateral amiotrófica;

e)    PL 6801/2006, do Dep. Paulo Paim: altera a Lei nº 8.213/1991, de forma a permitir que o valor da aposentadoria do segurado que necessitar da assistência permanente de outra pessoa, por razões decorrentes de doença ou deficiência física, seja acrescido de 25%;

f)     PL 3974/2000, do Dep. Paulo Paim: altera a Lei nº 8.213/1991, para garantir o acréscimo de 25% no valor da aposentadoria a todos os segurados aposentados que, por motivo de doença grave ou de acidente, necessitam da assistência permanente de terceiros;

g)    PL 5466/2009, do Dep. Vicentinho: institui a carteira nacional de deficiente físico;

h)    PL 5434/2009, do Dep. José Mendonça Bezerra: fixa percentual de distribuição de moradias populares para portadores de deficiência física.

quinta-feira, 17 de março de 2011

Descontos na conta de luz com a tarifa social de energia

A lei 12.212, sancionada em 2010, estabelece a concessão da tarifa social de energia aos portadores de doença que necessitam usar continuamente aparelhos com elevado consumo de energia e com renda total da família de até três salários mínimos. Para ter acesso ao benefício é preciso procurar o Centro de Referência de Assistência Social (Cras) do município para obter o número de inscrição social o NIS. O número do NIS deve ser informado à concessionária de energia, apresentando também originais e cópias do CPF e da carteira de identidade. O procedimento vale tanto para quem vai requerer o benefício pela primeira vez como para aqueles que irão fazer o recadastramento para a tarifa social.



O que diz a Lei n° 12.212/2010:
1) Todos os consumidores de energia com renda familiar mensal per capita de até meio salário mínimo e que estejam incluídas no Cadastro Único para Programas Sociais do Governo Federal (CadÚnico) serão beneficiários da Tarifa Social de Energia Elétrica.
2) A unidade consumidora habitada por família inscrita no CadÚnico e com renda mensal de até três salários mínimos que tenha entre seus membros portador de doença ou patologia cujo tratamento ou procedimento médico exija uso contínuo de aparelhos, equipamentos ou instrumentos que dependam do consumo de energia elétrica;
3) Quem receba o Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social (BPC).



O benefício:
De acordo com a nova lei, a Tarifa Social, caracterizada por descontos incidentes sobre a tarifa aplicável à classe residencial das distribuidoras de energia elétrica, será calculada de modo cumulativo, conforme indicado a seguir:
I - para a parcela do consumo de energia elétrica inferior ou igual a 30 (trinta) kWh/mês, o desconto será de 65% (sessenta e cinco por cento);
II - para a parcela do consumo compreendida entre 31 (trinta e um) kWh/mês e 100 (cem) kWh/mês, o desconto será de 40% (quarenta por cento);
III - para a parcela do consumo compreendida entre 101 (cento e um) kWh/mês e 220 (duzentos e vinte) kWh/mês, o desconto será de 10% (dez por cento);
IV - para a parcela do consumo superior a 220 (duzentos e vinte) kWh/mês, não haverá desconto.

terça-feira, 15 de fevereiro de 2011

Jurisprudência do STJ: fornecimento de Riluzol

O Dr. Rafael Pacheco Gobara nos encaminhou um acórdão do STJ - Superior Tribunal de Justiça - que determinou o fornecimento gratuito de Riluzol pelo Estado.
Esse acórdão foi muito importante para os pacientes de ELA, que posteriormente acabaram tendo esse direito reconhecido em uma portaria do Ministério da Saúde (Portaria 913/2002). Ademais, essa decisão serviu e ainda serve de paradigma para decisões envolvendo diversos processos da mesma natureza. Além disso, os seus fundamentos podem ser utilizados para justificar outros pedidos dos portadores de ELA.
Clique aqui para obter o teor integral desse acórdão.

Grupo de Trabalho

Ainda na Reunião de Cuidadores, Familiares e Pacientes de ELA ocorrida nesse último sábado, dia 12, foi apresentado o Grupo de Trabalho formado pela ABrELA para verificar as principais necessidades e demandas dos portadores de ELA, seus cuidadores e familiares, elaborar projetos de lei e levar esses projetos aos deputados federais e estaduais e aos vereadores, a fim de que sejam transformados em lei.
A ideia desse grupo teve origem na Comunidade do Orkut, onde diversas propostas (vide apresentação abaixo) já foram apresentadas.
Contamos também com a sua colaboração. Assim, se quiser integrar esse grupo ou se tiver outras propostas para sugerir, por favor entre em contato com a ABrELA.

Apresentação: Grupo de Trabalho